CCSVI ili multipla skleroza ili......

Nova godina, nova vlada, stara nada.........

2011-12-30T18:38:00.000+01:00

Dragi moji, svima želim sreću, mir i spokoj.

Jednu lijepu, drugačiju i sretnu novu godinu u kojoj će naši snovi, želje i nade postati stvarnost.

Hrvatski liječnici ignoriraju uspješnu metodu............

2011-12-25T15:27:00.002+01:00

Članak iz Vjesnika sa Daliborom Zorićem

Konačno jedan članak koji vjerno, bez dodataka prenosi ono što se događa sa CCSVI u Hrvatskoj. Hvala Daliboru na uspješnom predstavljanju naše borbe, pokušaja, želja, a u konačnici i zahtjeva da ostvarimo pravo na liječenje SVIM dostupnim metodama i načinima.

Kao antipod Daliborovom kazivanju, ovdje su mišljenja prof. dr. Bošnjak i
doc. dr. Malojčića.
Prof.dr. Bošnjak je u komisiji za odobravanje lijekova pri HZZO, a doc. dr. Malojčić je neurolog na Rebru i bio je bliski suradnik umirovljene prof. dr. Brinar.

DVIJE GODINE

2011-11-21T15:05:00.001+01:00

Na današnji dan CCSVI je izašla iz kutije, o tome piše CTV na svojim stranicama.

Prije dvije godine 20.11.2009. emisija CTV, novinarke Avis Favaro upoznala je svijet sa prof. Zamboniem i njegovom teorijom CCSVI u vezi sa Multiplom sklerozom.

Mi u Hrvatskoj se još uvijek ne možemo pohvaliti da imamo mogućnost razgovarati sa našim liječnicima kao ravnopravan sudionik u vlastitom liječenju.

Prolazi vrijeme, dragocjeno za nas. No kako se i mi oboljeli razlikujemo po bolesti, tako se razlikujemo i u svakodnevnom pristupu životu i odlukama.
Razmišljala sam zašto se neki ljudi tako olako prepuštaju tuđim odlukama o kojima zapravo ovisi njihova budućnost?
Vjerujem da bi velika većina ljudi koja se još nije odlučila za intervenciju to prihvatila kao i bilo koji drugi lijek koji im ponudi ili ordinira liječnik.
S obzirom da intervenciju i uklanjanje CCSVI kao pomoć, neurolozi generalno ne spominju, tako su ljudi prepušteni vlastitim odlukama.
Također, uočila sam u ovih dvije godine neke stereotipe ponašanja oboljelih od MS.

Jedna grupa su oni pokušavaju pomoći i sebi i drugima i preispituju sve što se nudi i u svemu traži neki smisao irazumijevanje. vjerujući da će ono za što su se odlučili, pomoći.

Druga grupa su ljudi koji će prihvatiti sve što im liječnici ponude i nadati se da će im biti bolje, vjerujući u znanje i dobronamjernost liječnika.

Treća grupa su oni koji će prihvatiti sve što im se nudi, ali u glavi će imati misao, ajde probat ću još i to....a podsvjesno razmišljajući, znam da ništa od toga.

Ima još grupa koje bi ovdje mogla nabrojati, ali ove su najčešće.
Neću sad spominjati one koje su obilježene osnovnim egzistencijalnim razlozima u svom ponašanju i djelovanju....

E sad, u koju grupu tko spada, stvar je iskrenosti prema samom sebi, ali pretpostavljam da smo dovoljno odrasli da to možemo.

Nadam se i vjerujem da slijedeć godine neću napisati ovo isto kao sad i kao i prošle godine.

Breaking news - CCSVI, dijagnoza koja se liječi

2011-10-06T17:22:00.001+02:00

Danas prijelomna vijest u Srbiji-donosi Goxy Arsić

"Obaveštavamo vas da je danas doneta odluka od strane nadležnih državnih službi da se KC Niš više neće prihvatati pacijente sa dijagnozom Multipleks Skleroze (šifra G35).

Angažovanjem više strana, između ostalih i CCSVI Alijanse, Ministarstvo zdravlja Republike Srbije dalo je upustvo da se ubuduće u KC Niš mogu tretirati

ISKLJUČIVO, JEDINO i SAMO pacijenti sa dijagnozom Hronične cerebrospinalne ven...ske insuficijencije (CCSVI).

Shodno tome pacijenti će u narednom periodu na zelenom uputu imati dijagnozu CCSVI ili Stenosis vena jugularis suspecta, jer dosadašnji uputi sa bilo kakvim pomenom MS-a više neće važiti na Klinici za vaskularnu hirurgiju.

Znači MS je potpuno izbačen iz priče što je i bilo logično od samog početka. Još jednom se zahvaljujemo svima koji su se nesebično borili i izborili ovu bitku. DAKLE JOŠ JEDNOM: NIŠ NASTAVLJA SA RADOM UZ SVA MOGUĆA ODOBRENJA ! POBEDILI SMOOOOO"

Patofiziologija i liječenje kronične cerebrospinalne venske insuficijencije:

2011-09-16T17:44:00.000+02:00

Patofiziologijai liječenje kronične cerebrospinalne venske insuficijencije:

preglednovih pojmova

Osvrt:

MarianSIMKA, Katowice, Poljska

Multipla skleroza (MS) je kronična bolestsredišnjeg živčanog sustava još neutvrđene etiologije. Za sada je vodećiobrazac da je MS autoimuna, što znači da je ova bolest uzrokovana autoimunimnapadom na živčano tkivo. Međutim ostaje nejasno kako je takva autoimunareakcija pokrenuta. Štoviše, nekoliko nalaza studija na ljudima, osobito upogledu neurodegenerativnog stajališta o MS, ne uklapa se u ovu autoimunu dogmu.

Nedavno je opisana jedinstvena vaskularna patologija imena kronična cerebrospinalna venska insuficijencija (CCSVI).

Radi se o stenozama i okluzijama uextracranialnim venama (prvenstveno: unutarnjim jugularnim venama i veniazygous) kroz koje se prazni središnji živčani sustav. Budući je utvrđeno da jeCCSVI jako s MS, ta veza baca novo svjetlo na potencijalni uzrok MS-a. Prematome, to sugerirara da CCSVI može biti odgovorna za pokretanje i / ili progresijiupalnih i neurodegenerativnih procesa. Ta hipotetska uloga CCSVI nije nužno u suprotnostis trenutno prihvaćenim modelom MS, jer je poznato, na primjer, da kroničnavenska insuficijencija donjih ekstremiteta također izaziva upalne reakcije upogođenim tkivima.

Mehanizmi kojima CCSVI izaziva neurološku patologiju ostajunepoznati, ali daju se neke pretpostavke. Na primjer, pretpostavlja se da se upalai neurodegeneracija mogu razviti zbog viška željeza koje se taloži unutarživčanog parenhima zbog venske insuficijencije. Također, pretpostavlja se dapatološki uzorak venske protoka dovodi do probijanja krvno-moždane barijere,što zauzvrat omogućuje prodiranje u živčano tkivo stanicama imunološkog sustavai glutamata (tvari poznate kao toksične za neurone).

Također, za CCSVI se sumnjada je glavni uzrok hypoperfuzije mozga, fenomen za koji se misli da je odgovoranza simptome MS, kao što su kronični umor, depresija i konitivne teškoće. Ipak,pitanje, je li CCSVI izravno aktivira MS, ili samo utječe na njegove daljnjenapredovanje, dok su ostali faktori su odgovorni za pokretanje procesapatološkim, treba razjasniti budućim istraživanjima.

Istotako, naše znanje o kliničkom značaju CCSVI je vrlo ograničeno. Znamo da jeprevalencija CCSVI među MS bolesnicima vrlo visoka: CCSVI je kateterskom venografijom pronađena u više od90% od MS bolesnika. Ipak, ne znamo kolika je prevalencija u"zdrave" populacije. Osim toga, ne znamo da li je CCSVI nađen u osobabez simptoma i bez neuroloških lezija na mozgu pomoću MRI od kliničkog značaja.

Trenutno,doppler sonografija je glavni dijagnostički postupak u snimanju idijagnosticiranju CCSVI.Međutim, ova tehnika snimanja jako puno ovisi o operateru, a rezultate togpregleda, pogotovo ako ga izvodi neiskusan sonografer, treba tumačiti soprezom. Da bi se poboljšala pouzdanost Doppler testova, Međunarodno društvo zaneurovaskularne bolesti nedavno je prihvatio Konsenzus dokument o ultrazvučnompregledu za CCSVI je. Kako jakihznanstvenih dokaza o specifičnosti i osjetljivosti predloženih Doppler kriterijajoš uvijek nedostaje, planira se potvrditi pouzdanost tih kriterija. U tu svrhu,Doppler sonografski nalazi će biti uspoređeni s kateterskom venografijom, koja ćeslužiti kao "zlatni standard".

Magnetskarezonanca vena (MRV) je druga uobičajeno upotrebljavana neinvazivna metoda zadijagnozu CCSVI. Teoretski, MRV bi potencijalno mogla zamijeniti drugedijagnostičke metode, može se kombinirati sa strukturalnim i funkcionalnimoslikavanjem mozga i moždanih žila. Ipak, još nema široko prihvaćenih MRVprotokola za ocjenu CCSVI. Štoviše, dok neki istraživači nalaze da je MRVkorisna i pouzdana, drugi su izvijestili nezadovoljavajuće rezultate. Trebaočekivati da će se u budućnosti izraditiMRV protokol koji ispunjava kriterije za pouzdan, neinvazivni i jeftindijagnostički alat.

Endovaskularnipostupak, prije svega balonska angioplastika, ostaje glavni tretman za CCSVI.Treba imati na umu, međutim, da su ti tretmani još u začetku i da su do sada objavljenisamo rezultati otvorenih studija. Ipak, svi ti izvještaji pokazuju sigurnost ipozitivne učinke tretmana te time garantiraju daljnja istraživanja na ovu temu.Važno je da će se vrlo brzo provesti dvije multicentrične, prospektivne,randomizirane, sham-kontrolirane studije za endovaskularni postupak na CCSVI u MS bolesnika, jedna u Italiji ijedna u SAD-u. Nadamo se da će ove studije potvrditi sigurnost i kliničkuučinkovitost vaskularnog liječenje CCSVI u bolesnika s MS. Očekuje se takođerda, barem u nekim podskupinama bolesnika-blagotvoran učinak takvih tretmana budedokazan.

Štose tiče dodatnih aspekata pronalaženja CCSVI, nedavno je sugerirano da daljnjaistraživanja, posebno anatomska rasprostranjenost i ozbiljnost vaskularnihabnormalnosti, mogu pomoći identificirati jedinstvene podskupine MS bolesnikakoji mogu imati koristi od trenutno dostupnih farmakoloških tretmana.

http://www.veinews.com/2011/09/13/pathophysiology-and-treatment-of-chronic-cerebrospinal-venous-insufficiency-a-review-of-new-concepts/

Korisnost IVUS-a u dijagnostici kronične cerebrospinalne venske insuficijencije i multiple skleroze

2011-09-15T11:47:00.001+02:00

CIRSE 2011,
Korisnost IVUS-a u dijagnostici kronične cerebrospinalne venske insuficijencije i multiple skleroze
Pres. Broj: P-492 - Korisnost IVUS u dijagnostici kronične cerebrospinalne venske insuficijencije i multiple skleroze
M. Stefanini, S. Fabiano, Del Giudice C., C.A. Reale, S. Marziali, V. Cama, R. Gandini, G. Simonetti
Rim / IT

Svrha:
Kronična cerebrospinalna venska insuficijencija (CCSVI) je venska cerebrospinalna bolest koja se od nedavno dovodi u vezu sa multiplom sklerozom. Dijagnostika se može obavljati doppler ultrazvukom i angiografijom. Ograničenost angiografije je nedostatak uvida u venske stijenke. U našoj studiji istraživali smo korisnost IVUS-a za otkrivanje CCSVI anomalija.

Materijal i metode:
Od rujna 2010 do siječnja 2011, 13 bolesnika s multiplom sklerozom i CCSVI koji su bili uključeni u ovu studiju, ocjenjivani su doppler ultrazvukom. Venografija je izvođena kroz lijevi transfemoralni retrogradni pristup sa 5 fra introducer sheet (o.p. uvoditelj). Venografija i IVUS kontrola je provedena na ileo-lumbalnoj razini bilateralnih jugularnih i azygos vene.

Rezultati:
Svi pacijenti su pokazali stenozu najmanje jedne vene. U svim slučajevima IVUS je potvrdio flebografsku kontrolu. IVUS dozvoljava procjenu anomalija pokreta venskih zalistaka koje nisu bile uočljive na flebografskoj kontroli u 5 bolesnika (38%). 4 bolesnika (31%) je imalo anomalije membrana azygos vene. Osim toga, u nekim slučajevima bio je prisutan dvostruki lumen.

Zaključak:
IVUS je koristan uređaj za otkrivanje venskih anomalija u CCSVI. Osobito omogućuje potpunu procjenu kretanja zalistaka koja se ne može obavljati flebografskom kontrolom. Štoviše, to je od temeljne važnosti za procjenu strukture azygos vene koja nije mogla biti jasno pokazana sa doppler ultrazvukom.

Početno iskustvo u liječenju kronične cerebro spinalne venske insuficijencije (CCSVI): Preliminarni rezultati u 15 pacijenata

2011-09-15T11:44:00.001+02:00

CIRSE 2011,
Početno iskustvo u liječenju kronične cerebro spinalne venske insuficijencije (CCSVI): Preliminarni rezultati u 15 pacijenata
Pres. Broj: P-504 - početno iskustvo liječenju kroničnih cerebro spinalne venska insuficijencija (CCSVI): Preliminarni rezultati u 15 pacijenata
G. Eisele, C. Schulte, M. Cannellotto, D. Simonelli, P. Perez Leguizamon
Buenos Aires / AR

Svrha:
Procjena izvedivosti, tolerancije i početni odgovor na angioplastiku u bolesnika s multiplom sklerozom (MS) i snimkama potvrđenom CCSVI.

Materijal i metode:
Petnaest bolesnika s MS (8 žena) su odabrani za ovaj tretman (7 relapsno-remitirajuća, 8 sekundarna progresivna). Nakon informiranog pristanka, osjenjivalo se neurološki status (EDSS, MSIIS 29, umor, tolerancija toplina i skala pospanosti), laboratorijske i color doppler ultrazvuk (CDU) testova vrata. Unutarnja jugularna vena (IJV), azygos phlebografija i manometrija provedena su sa standardnom tehnikom prije angioplastike. Inicijalno praćenje od 3 mjeseca sastojalo se u neurološkoj i CDU (color doppler) kontrole. Javljene komplikacije odnosili su se na angioplastiku. Definicije uključuju: pozitivan, odsutan i mješoviti odgovor.

Rezultati:
Angioplastika je napravljena u 15 slučajeva i 3 bolesnika imala su manje komplikacije, bez neuroloških učinaka. Color doppler UZV je pokazao 2 Zamboni kriterija za CCSVI u većini na IJV i odličnu phlebografsku povezanost u 27/30 proučavanih IJVs. Četiri, 6 i 5 bolesnika imalo je phlebografski Zambonijev tip A, B i C. Prije tretmana, pacijenti su iskazivali predstavio sa srednje EDSS rezultate 5,5 do 6. 10 od njih imalo je bolje rezultate u skalama 3 mjeseca nakon angioplastike. Sedam od 26 tretiranih IJVs imalo je restenoze u 6 bolesnika. Jedan slučaj imao je poboljšanje, unatoč restenoze, 3 bolesnika imala su pogoršanje neurološkog statusa nakon angioplastike. Druga 2 bolesnika nisu imala promjene nakon angioplastike.

Zaključak:
CCSVI je usko povezan s MS i venska angioplastika može se sigurno koristiti s odličnom tolerancijom za poboljšanje MS simptoma. U nekih bolesnika, smanjenje poteškoća nakon balonske angioplastike može biti ograničen zbog restenoze i / ili drugih još nepoznatih mehanizam.

Izvor:
http://abstracts.webges.com/myitinerary/day.html

Morfološke i hemodinamičke abnormalnosti u jugularnim venama u bolesnika s multiplom sklerozom

2011-09-11T18:07:00.002+02:00

Phlebology - 8. rujna 2011.
Radak D, Kolar J, S Tanasković, Sagic D, Antonić Z, Mitrasinovic, Babić S, D
Nenezic, Ilijevski N.

Izvor
Klinika za vaskularnu kirurgiju, Institut za kardiovaskularne bolesti Dedinje, Medicinski fakultet sveučilišta u Beogradu, Heroja Milana Tepića 1, Beograd, Srbija.

Sažetak

CILJEVI:
Više područja stenoze i različite razine opstrukcije unutarnje jugularne i azygous vene (stanje poznato kao kronična cerebrospinalna venska insuficijencija) nedavno je nastala kao dodatna teorija poznatom autoimunom konceptu, objašnjavajući uzroke multiple skleroze (MS).
Cilj našeg istraživanja bio je procijeniti morfologiju interne jugularne vene (IJV) i hemodinamička obilježja u bolesnika s MS i usporediti ga s dobro podudarnim zdravim osobama i procijeniti rasprostranjenost abnormalnosti venskog protoka u obje skupine.

METODE:
Šezdeset i četiri bolesnika s klinički dokazanom MS i 37 zdravih pojedinaca bilo je uključeno u našu studiju. U svih bolesnika, IJV morfologija i hemodinamička obilježja su dijagnosticirana sa color doppler sonografijom, kao i poremećaji venskog toka.
Pacijenti su klasificirani u četiri skupine u skladu s kliničkim oblikom MS.
Analizirani su učestalost morfoloških i hemodinamičkih abnormalnosti u IJV.

REZULTATI:
Prisutnost suženja, uglavnom unutarnjih defekata kao što su abnormalni zalisci IJV, zabilježeno je u 28 bolesnika (43%) u MS skupini, te u 17 bolesnika (45,9%) u kontrolnoj skupini(P = NS).
Dodavanjem informacije sa dopplera o hemodinamičkom protoku kroz IJV razlika je značajna, u 42% MS bolesnika pokazuju se abnormalnosti protoka (27/64), u usporedbi s 8,1% kontrola (3 / 37), P

Zaključak:
U našoj skupini bolesnika, oboljeli od MS imali su značajno više morfoloških promjena i hemodinamičkih abnormalnosti
u usporedbi sa zdravim osobama koje ne boluju od MS-a. Ovi rezultati mogu biti dobro pokazani ne-invazivnim i isplativim Doppler ultrazvukom.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21903685

http://phleb.rsmjournals.com/content/early/2011/09/07/phleb.2011.011004.abstract

Kongres kardiovaskularnih i interventnih radiologa

2011-09-09T21:18:00.000+02:00

http://www.cirse.org/index.php?pid=568

CIRSE | Cardiovascular and Interventional Radiological Society of Europe
u Munchenu od 10. - 14.09.2011.

Interferon i lamentacija

2011-08-31T13:35:00.001+02:00

Ovo moram komentirati, ali pošto na taj forum odlazim samo kao čitateljica onda ću ovdje i sebi i onima koji ovo čitaju postaviti pitanje, tko je tu lud????

Prenosim komentar i objašnjenje o interferonu od osobe oboljele od MS, što mi je ostavilo još gori dojam.

„Interferon se daje onima kod kojih se očekuje da bi mogao djelovati. S obzirom da djeluje u ranoj, upalnoj fazi bolesti, kada još nije došlo do trajnih neuroloških oštećenja, onda se daje upravo tim pacijentima……………………... Lijek je inače vrlo skup, pa se dobro odvaže kome bi bio koristan.

Što se tiče povlačenja simptoma, nekad se povuku sami, nekad od liječenja, nekad čak i nikad do kraja. Sve je individualno“

„Interefron se daje onima kod kojih se očekuje da bi mogao djelovati“ ?????
- to se gata u kuglu ili kako????

„Lijek je inače vrlo skup, pa se dobro odvaže kojem bi bio koristan“ ?????
- isto u kuglu ili se baca grah???? ili se sipa olovo rastopljeno u hladnu vodu i viče pri tom pu pu???

Ovoliko gluposti na jednom mjestu već dugo nisam pročitala……

http://www.forum.hr/showpost.php?p=35516470&postcount=1242

Rezultati pilot studije vesnske angioplastike u oboljelih od MS

2011-08-13T09:20:00.000+02:00

Prenosim izeuropskog časopisa za vaskularnu i endovaskularnu kirurgiju

Link na izvornik članka

Article inPress

VenousAngioplasty in Patients with Multiple Sclerosis: Results of a Pilot Study

· P. Zamboni

Affiliations

oVascular Diseases Centre, University of Ferrara, C.soGiovecca 203, 44100 Ferrara, Italy

o Corresponding author. Tel.: +390532236524; fax: +39 0532237443.

· R. Galeotti

Affiliations

oInterventional Radiology Unit, University of Ferrara,Ferrara, Italy

· B. Weinstock-Guttman

Affiliations

oThe Jacobs Neurological Institute, University atBuffalo, Buffalo, NY, USA

· C. Kennedy

Affiliations

oBuffalo Neuroimaging Analysis Center, University atBuffalo, NY, USA

· F. Salvi

Affiliations

oBellaria Neurosciences, Bologna, Italy

· R. Zivadinov

Affiliations

oThe Jacobs Neurological Institute, University atBuffalo, Buffalo, NY, USA

oBuffalo Neuroimaging Analysis Center, University atBuffalo, NY, USA

published online 12 August 2011.

CorrectedProof

· Abstract

· Full Text

· PDF

· Images

· References

Abstract

Objectives

Chroniccerebrospinal venous insufficiency (CCSVI) is associated with multiplesclerosis (MS). The objective of the study was to see if percutaneoustransluminal angioplasty (PTA) of duplex-detected lesions, of the internaljugular and/or azygous veins, was safe, burdened by a significant restenosisrate, and whether there was any evidence that treatment reduced MS diseaseactivity.

Design: This was a case-control study.

Materials: We studied 15 patients withrelapsing–remitting MS and duplex-detected CCSVI.

Methods

Eightpatients had PTA in addition to medical therapy (immediate treatment group(ITG)), whereas seven had treatment with PTA after 6 months of medical therapyalone (delayed treatment group (DTG)).

Results

No adverseevents occurred. At 1 year, there was a restenosis rate of 27%. Overall, PTAwas followed by a significant improvement in functional score compared withbaseline (p < 0.02). The annualised relapse rate was 0.12% in the ITGcompared with 0.66% in the DTG (p = NS). Magnetic resonance imaging(MRI) blindly demonstrates a trend for fewer T2 lesions in the ITG (p =0.081), corresponding to a 10% decrease in the ITG compared with a 23% increasein the DTG over the first 6 months of the study.

Conclusions

This studyfurther confirms the safety of PTA treatment in patients with CCSVI associatedwith MS. The results, despite the significant rate of restenosis, areencouraging and warrant a larger multicentre double-blinded, randomised study.

1. odgovor na pismo iz prethodnog posta

2011-08-11T15:53:00.002+02:00

Da ne povrijedim privatnost osoba iz citata,izostaviti ću imena.

S obzirom daje pismo poslano SVIM DMS u RH, ovo je odgovor jednog DMS u originalu, bezimena:

"Poštovanagđa./ica ____, dovoljno sam upoznata sa zahvatima na karotidama ali povratneinformacije od osoba koje su bile na tim zahvatima nisu baš jakopozitivne.Trenutno im je bilo malo bolje ali se kasnije stanje vratilo napoćetno pa mi to govori da bismo morali svi skupa još malo prićekati da studijdođe do kraja pa da i sami liječnici budu sigurni u tu vrstu lijećenja.Slažemse sa Vama da bismo trebali dobiti više informacija od naših neurologa aliočito da oni nemaju adekvatne i sigurne odgovore.Uskoro će biti jedan seminar uZagrebu paćemo možda onda nešto više saznati o tome.Moja preporuka Vama glasida se sa ovim dopisom obratite Savezu multiple Hrvatske i tamo ćete dobiti višeodgovora.Pozdrav od ______e"

Nadam se daćemo dobiti odgovore od svih kojima je pismo upućeno, a da će do tad barempročitati što u pismu piše.

Gornji odgovor ne sugerira da je osoba uopće pročitalapismo, a od materije koju komentira udaljenost se ne mjeri.....

Pismo svim DMS-e u RH povodom konferencije 26.09.2011. u organizaciji SDMSH

2011-08-08T12:28:00.003+02:00

Poštovani,

oboljeli od Multiple skleroze (MS) se više od godinu dana bore da teorija prof. dr. Paola Zambonia, o povezanosti venske malformacije (suženje i malformacija jugularnih i ostalih vena koje ODVODE krv iz mozga) ima uzročnu vezu sa MS-om, bude kvalitetno ispitana i dostupna pacijentima u RH.

Trenutno se većina neurologa, većina društava MS u Hrvatskoj, a i u svijetu prema toj teoriji odnose sa negiranjem i ignoriranjem. U Hrvatskoj se u bolnici Sestara milosrdnica radi pregled po metodi prof.dr. Zambonia, a jedna liječnica iz te bolnice je na doktorskom studiju u Ferrari.

Oboljeli od MS su se organizirali na FB i raznim forumima i čine što mogu da svi oboljeli budu o tome informirani. Postupak uklanjanja tog venskog poremećaja je balonska angioplastika, uz eventualno ugrađivanje stenta, ako je potrebno.

Neurolozi se pod maskom brige za naše zdravlje vjerojatno više brinu za gubitak prihoda od raznih naknada za promoviranje lijekova za MS, prihodi kojih su prema podacima u 2008.g iznosili 8 mlrd $.

Velik broj eminentnih neurologa u svijetu, a i kod nas, promotori su nekog lijeka za MS i govore na skupovima neurologa o tim lijekovima čije kliničke studije vode, kao osobe financirane od kompanija čije proizvode u stvari reklamiraju.

Njihovo mišljenje o ovom postupku je zasnovano na direktnom sukobu interesa, ali u našoj zemlji to još nije dovoljno praćeno i onemogućeno. Svakako bi neurolozi i ostali liječnici, bez obzira na specijalnost, kad govore o nekom postupku ili lijeku, trebali navesti u kom svojstvu govore i koji su njihovi financijski interesi, što je obavezno na skupovima raznih specijalista u svijetu. Također pri pisanju članaka i recenziji članaka o nekom postupku ili lijeku trebala bi navesti podatak o financijskom interesu autora.

Nadamo se da ćete se potaknuti ovim zainteresirati za istraživanje povezanosti CCSVI i MS te informirati svoje članove.

Također očekujemo da ćete na skupu koji se održava 26.09.2011. na koji ste pozvani od strane SDMSH upitati prisutne neurologe i predstavnike farmaceutskih kuća, a pogotovo predstavnike Ministarstva zdravstva što se radi po pitanju CCSVI u RH.

U proteklih godinu dana puno oboljelih iz RH sa vlastitim sredstvima je otišlo na postupak angioplastike u susjedne zemlje, a rezultati su obećavajući, pa smatramo da bi DMS i SDMSH trebali napraviti okrugli stol i sa oboljelima koji bi iznijeli svoje viđenje liječenja MS uklanjanjem CCSVI kao mogućeg uzroka.

S obzirom da je uzrok MS do danas nepoznat, a lijekovi koji se propisuju su na simptomatskoj bazi, smatramo da je jednako ispravno i učinkovito probati napraviti vene prohodnima, kao i uzimati lijekove.

Oboljeli trebaju biti informirani i sudjelovati u odlučivanju o liječenju, što je do sad bio rijedak slučaj.

Ako želite saznati više o CCSVI i MS, molimo posjetite ove linkove http://www.facebook.com/pages/Multipla-skleroza-i-CCSVI-Croatia/335533496177

https://docs.google.com/fileview?id=0B_ZcyTcz58qVM2VlODE2YzEtMDc0NC00Nzc3LWIwOTMtNGRkNGQ0ODkzODVm&hl=en&pli=1

S poštovanjem,
u potpisu oboljeli od MS (imena i prezimena u originalnom mailu)

Link POZIVNICA na konferenciju u organizaciji SDMSH

Moja dr nije za nikakve vitamine???MOLIMMMMM????

2011-07-07T19:47:00.000+02:00

Moram komentirati pitanje na jednom forumu o MS na kojem se NE SMIJE spominjati CCSVI:

"Piješ li neurobion stalno ili smo kad osjetiš neke simptome? koliko dnevno?
Moja dr nije za nikakve vitamine."

Ovo boldano je genijalno, doktorica koja nije za NIKAKVE vitamine!!! Pa tko je ta??

No moram reći da na moje pitanje o vitamina, suplementima, postavljeno jednoj neurologici odgovor je bio, ne mogu Vam ništa preporučiti jer možda nemate za to novca, a misliti ćete da morate uzimati .....
Ponovo se moram zapitati kako to dr nije za NIKAKVE vitamine, a znamo da i nedostatak B12 vitamina može imitirati MS, pa rade li se ispitivanja vitaminskog statusa IKOME od nas?

Ljudi koji su prošli postupak angioplastike dobili su uputu da uzimaju Aspirin i pivski kvasac (vitamin B12).
Moje mišljenje je da je potrebno uzimati vitamine, a ako nemamo nekoga da nam iskombinira koje i kako, onda možda probati sami.

Ja sam i prije angioplastike uzimala sve što uzimam i sad, osim Aspirina, koji sam počela nakon.

Moram reći da sam redovita u uzimanju i ako je to uzrok da je moje stanje stabilno i relativno dobro ja sam zadovoljna.
Ne mogu reći da je stanje kao prije dijagnoze...ali je 70% bolje nego prije angioplastike.

Dakle ako i spadam u grupu onih kojima je angioplastika pomogla, smatram da sam i ja pomogla uzimanjem B12+B6, D vitamina, Mg, Omege 3, Kolostruma, Aspirina, Gotu kole ....

Rezime prof.dr. Bošnjakovića sa simpozija održanog u Nišu

2011-07-06T18:41:00.001+02:00

U cijelosti prenosim pismo prof.dr. Petra Bošnjakovića iz KC Niš. pismo. Pismo je rezime sa simpozija održanog u Nišu.

Poštovani,
Tema CCSVI tretmana uključena je kao jedna od glavnih u program simpozijuma Neurointervencije 5. Pozvani su gosti koji imaju značajno iskustvo u lečenju sindroma CCSVI: prof.dr Ivo Petrov – Bugarska, Dr Tomasz Ludyga – Poljska, Ass.dr Dragan Milić – KC Niš, Prof.dr Slobodan Vojinović – KC Niš, Prof.dr Petar Bošnjaković – KC Niš i Dr Želimir Antonić – IKVB Dedinje.

Ukupno je analizom obuhvaćeno skoro tri hiljade bolesnika.

S obzirom na relativno kratko vreme od početka primene balon dilatacije, razne forme bolesti i komplikovano praćenje nije moguće argumentovano i precizno definisati u kojim formama bolesti je najpovoljniji efekat i na koje simptome.

Opšti je utisak, a i pokazatelj, da intervencija dovodi do nekog stepena poboljšanja (različito od bolesnika do bolesnika) ali da je, ponavljam, kratko vreme i nedovoljan broj kompletno obradjenih pacijenata za zaključak.

Ovo se posebno odnosi na trajanje povoljnog efekta jer je zabeleženo ponovno javljanje stenoza i ponovno javljanje istih simptoma u bolesnika izvesno vreme po intervenciji.

Sve u svemu, preliminarni rezultati jesu ohrabrujući u smislu da će, po završetku kompletne analize svih obuhvaćenih bolesnika, biti moguće odrediti grupu koja od angioplastike ima značajnu i relativno trajnu korist.

Sa poštovanjem,

Prof. dr Petar Bošnjaković

Ako ne želite pomoći-molim vas, NE ODMAŽITE

2011-06-26T16:52:00.000+02:00

Kako ljudi koji nemaju MS vole po raznim forumima trolati o mogućnostima liječenja, a pošto ja ne želim na tim mjestima ulaziti s njima u bilo kakav kontakt, moram to napraviti ovdje.

Mi koji imamo bolest koja se naziva MS, ma što ona bila u svojoj biti, pretpostavka je da se želimo izliječiti. Isto tako moguće je pretpostaviti da se netko podsvjesno boji rizika koji će donijeti odluka kako se liječiti. Zato je lakše pustiti se doktorima u ruke……pa što bude…..

No je li lakše? Je li sigurnije? Nisu doktori ti koji se ujutro ne mogu ustati, nisu doktori ti koji hodaju kao nakon litre najjačeg alkohola, ako uopće možemo hodati…, nisu doktori ti koji imaju pelene i ne znaju što se u njima događa… to sve smo mi…

Nisu to niti članovi naših obitelji, oni su samo kolateralne žrtve naše borbe s MSom…

Zato dozvolite SVI koji nemate ovu boleštinu da MI ODLUČIMO kako ćemo se liječiti, ponudite nam sve mogućnosti, sugerirajte najbolje, ne postavljajte se prema pacijentima, članovima obitelji i prijateljima koji imaju MS, kao prema mentalno zaostalim ljudima koji ne mogu misliti svojom glavom.

Ne plašite ih strašnim posljedicama angioplastike, obrazložite sve mogućnosti svakog načina liječenja i pomozite da zajedno nađemo način kako da nam bude lakše živjeti.

Ne patronizirajte kao samozvani bogovi iskorištavajući svoj položaj, odlučujući o našim životima….jer nitko ne hoda u mojim cipelama i svatko tko je ikad bio bolestan od bilo koje bolesti zna da bi vjerojatno probao sve dostupno da je se riješi, zato razno razni forumaši, dozvolite da se borimo, ako već ne želite pomoći, ne ODMAŽITE, molim vas.....

NIŠ od 23.06.-25.06.2011.

2011-06-19T12:42:00.002+02:00

Program sa simpozija Neurointervencije 5 - od 23. - 25.06.2011. u Nišu
CCSVI
Radno predsedništvo: Miodrag Ilić, Želimir Antonić
15.00 - Magnetna rezonanca u dijagnostici multiple skleroze – doc. dr Zoran Radovanović
15.20 - Koncept CCSVI – ass dr Dragan Milić
15.35 - Koncept CCSVI u Srbiji – dr Saša Živić
15.50 - Nedostaci koncepta CCSVI – prof. dr Jelena Drulović
16.20 - Imaging metode u CCSVI – doc. dr Dragan Stojanov
16.35 - PTA u CCSVI – prof. dr Petar Bošnjaković

16.50 - Kafe pauza

Radno predsedništvo: Dragan Stojanov, Saša Ristić
17.20 - Our experiences in CCSVI treatment - prof. dr Ivo Petrov
17.40 - Our experiences in CCSVI treatment – dr Tomasz Ludyde
18.00 - Iskustva IKVB Dedinje u tretmanu CCSVI – dr Želimir Antonić
18.20 - Our experiences in CCSVI treatment - dr Zoran Milošević
18.40 - Neurološki skoring i QOL u bolesnika 6 meseci nakon lečenja CCSVI –
prof. dr Slobodan Vojinović
19.00 – 19.30: OKRUGLI STO – CCSVI
Učesnici: prof. dr Jelena Drulović, prof. dr Slobodan Vojinović, prof. dr Petar Bošnjaković,
ass dr Dragan Milić, prof. dr Ivo Petrov, dr Tomasz Ludyda, dr Želimir Antonić
20.00 - SVEČANA VEČERA

SUBOTA 25.6.2011.
Radno predsedništvo: Petar Bošnjaković, Aleksandar Bojanović

10.00 - CCSVI koncept – prof. dr Petar Bošnjaković

Program simpozija neurointervencije

Jedan od gostiju predavača je i naš uvaženi doc.dr. Marko Radoš sa temom Tretman intrakranijalnih aneurizmi.
On je cijenjeni stručnjak za to područje, ali nadam se isto tako da će poslušati teme o CCSVI, s obzirom da je nekoliko puta dobio dokumentaciju vezanu za tu temu, a također i nalaze pacijenata koji su obavili postupak PTA u Nišu kod prof.dr Bošnjakovića i kolega.

Čekamo povratak doc.dr. Radoša i saznamo je li promijenio mišljenje o CCSVI.

Predavanje o CCSVI u ZG - jesen 2011.

2011-06-15T13:58:00.000+02:00

Poruka koju je SDMSH (gđa. Eškić) poslala DMSima:

"Šaljem svima obavijest da na međunarodnom neuropsihijatrijskom kongresu koji se održava u Puli i o kojem sam vam slala obavijest ipak neće biti dr. Zamboni jer je jučer javio da je slomio ruku i da ne može doći. Umjesto njega će predavanje o CCVI-u održati druga doktorica pa možete otići ako ste zainteresirani.

Savez u suradnji sa dr. Bašić-Kes namjerava pozvati dr. Zambonija na jesen da održi predavanje u Zagrebu o CCVI-u pa možete planirati i dolazak u Zagreb na jesen."

Nadajmo se da će prof. Zamboni doći tada u ZG i da će nam jesen donijeti novosti u Hrvatsku.

PLAĆANJE SUDJELOVANJA U STUDIJI UČINKOVITOSTI LIJEKOVA

2011-06-08T16:29:00.003+02:00

Čitam na jednom forumu pa ću citirati ovdje:

"Moja sestra ima MS i do slijedećeg utorka treba odlučiti da li će biti dio studije koja provjerava da li je lijek DAC HYP efikasniji u tretmanu MS od lijeka Avonex.
Ta studija traje oko 3 godine i plaća se oko 14 000 eura godišnje za lijekove. Prima se 5 injekcija svakog mjeseca i vade se mjesečno svi silni nalazi da se vidi kako taj lijek utječe na organizam.Ta studija se radila u SAD-u na životinjama i na ljudima i dala je dobre rezultate i sada se prvi put primjenjuje.
Ne zna ni ona šta da radi jer su veliki novci a i čitav život se mijenja!
A problem je što se nema sa nekim posavjetovati jer je to novo kod nas i nitko o tome još ništa ne zna!!!Ako netko ima ikakva saznanja o tome molio bih da podjeli sa nama."

Ja razumijem da ljudi koji nemaju internet ne mogu pronaći zadovoljavajuće informacije, ali ako već netko napiše ovakav tekst na forumu, znači da ima internet, registrirao se na forum, nije nepismen....onda me stvarno čude ovakva pitanja.

No nije to jedino što me u tom postu začudilo, još više me PRENERAZILA informacija, ako je točna, da se sudjelovanje u studiji PLAĆA i to 14 000€????

Pa što je tim ljudima? Uključiti se u studiju koju trebaš platiti, plaćati nešto što ti faktički može uništiti malo zdravlja koje imaš.... tu nešto gadno ne štima.

DAN CCSVI

2011-05-05T09:15:00.000+02:00

Dan obilježavanja CCSVI - podržite peticiju, informirajte oboljele

2011-04-29T17:07:00.000+02:00

Hoćemo li u Hrvatskoj dočekati da se oglase Društva multiple skleroze?
Hoćemo li dočekati da liječnici razmotre materijale koje smo im dostavili prije i nakon intervencije?
Hoćemo li čitati još desetke članaka o revolucionarnim lijekovima koji uz ostalo LIJEČE i MS?
Hoćemo li dozvoliti da nas ušutkaju?

Iako nas ignoriraju, CCSVI postoji i neće nestati, ma koliko se šuti o tome.........

Video sa predavanja u Winnipegu

2011-04-17T15:00:00.001+02:00

Dr. J. Joseph Hewett, MD - interventni radiolog.

Informativno predavanje o CCSVI i važnosti venskih abnormalnosti nađenih kod oboljelih od multiple skleroze.

https://www.youtube.com/watch?v=LNxQmV0_6KU&feature

Tko i nakon ovog videa ima nedomicu treba li ili ne, raditi balonsku angioplastiku oboljelima od MS?

Nadam se da naši INTERVENTNI RADIOLOZI koji su vrsni stručnjaci u svom poslu ne smatraju da oboljeli od MS izmišljaju sužene i neodgovarajuće vene.....i nadam se da ne misle da je normalno živjeti sa venama koje krv iz mozga ne dreniraju ispravno.

Emisija u kojoj je gost dr. Dragan Milić, KC Niš

2011-04-17T14:39:00.000+02:00

Razumljivim jezikom, ne trebate prijevod, doktor govori o CCSVI i njenoj povezanosti sa MS.

1. dio http://www.youtube.com/watch?v=QQjKjblj_sM&feature=related

2. dio http://www.youtube.com/watch?v=9v-JgqpIItA&feature=related

čekanje je teško, isplati li se.......

2011-04-12T14:18:00.000+02:00

Imam prijedlog za sve koji se pitaju zašto još nisu i kad će doći na red za postupak balonske angioplastike radi uklanjanja CCSVI.

Dok čekate prekriženih ruku da vas zovu na postupak u Niš ili bilo gdje drugdje, potrudite se u svojoj okolini pričati o CCSVI.

Pitajte svoje neurologe, ne dajte se ušutkati i otjerati. Pitajte u DMS ako ste član, pitajte predsjednike DMS-a i predsjednicu SDMSH!

Pitajte interventne radiologe kad idete na MR, vaskularne kirurge.

Ako ste na popisu, znači da vjerujete da će vam pomoći i vjerujete da je ovo mogući uzrok MS.

Ako ne vjerujete, oslobodite mjesto nekom drugom.

Živimo li u vremenu naučene bespomoćnosti?

2011-04-08T22:14:00.002+02:00

http://www.zdrav-zivot.com.hr/index.php?cat=zivimo_li_u_vremenu_naucene_bespomocnosti_
Piše: dr. sc. Dubravka Šimunović, prof. vis. šk., Dodiplomski studij radne terapije, Zdravstveno veleučilište, Zagreb

Zakoračili smo u 2011. godinu, a krizi u gospodarstvu i međuljudskim odnosima nema kraja. Svakodnevno se gube radna mjesta, nezadovoljni mladi ljudi razgovaraju o mogućnostima koje im društvo nudi, odnosi u obitelji sve su lošiji, kao da smo svi digli ruke, kao da nemamo volje ni motivacije mijenjati situacije. Pa zar uistinu ne možemo osobnim trudom utjecati na pojedine situacije? Imamo li uistinu toliko loših i bolnih iskustava da nemamo volje ni motivacije za promjenom?

Što je naučena bespomoćnost?
Naučena bespomoćnost naziv je koji upotrebljavaju psiholozi poučeni radovima američkog psihologa Martina Seligmana koji je, zahvaljujući osobnom iskustvu i spoznajama stečenim dodatnim istraživanjima definirao taj termin.

Kada bismo htjeli definirati naziv naučene bespomoćnosti mogli bismo reći da je to pojava koja označava pasivno prihvaćanje neugode bez potrebe pojedinca da uzme situaciju u svoje ruke ili je promijeni. Razlog zašto je to tako možemo tražiti u prethodnim iskustvima pojedinca.

U jednom razgovoru poznanica mi se žalila na situaciju na poslu. Nezadovoljstvo radnom atmosferom, nagrađivanje po podobnosti, a ne po učinkovitosti, upozorenja na propuste samo su je dodatno demotivirali. Kolege bez radnih navika i nadređeni svakodnevno otežavaju sura dnju i poslovanje. Poznanica mi je revoltirano izjavila da je izgubila bolje radno mjesto, da su joj smanjili plaću zbog čega je odlučila odustati od borbe za promjenom. Druga poznanica, majka adolescentica, požalila mi se da je, nakon što je pokušala razgovarati s njima, koriti ih te im uvesti zabrane, a sve to nije donijelo promjene na bolje, digla ruke i odustala od svoje djece.

Takve primjere iz života možemo dugo nabrajati.

Što je zajedničko tim svjedočenjima?
U svim slučajevima imamo pojedince koji su izlagani bolnim i neugodnim situacijama. Naučenost na bolno iskustvo s vremenom se generalizira i na druge situacije, što onemogućuje reakcije. Odnosno, osobe koje su nekoliko puta doživjele neuspjeh, polako odustaju od svojih ciljeva te postaju apatične, nemotivirane, depresivne i pesimistične - osobe s naučenom bespomoćnošću.

Intenzitet doživljaja naučene bespomoćnosti ovisi o osobi i onome što ona smatra da uvjetuje njezinu bespomoćnost - ona sama ili neki vanjski čimbenici.

Bruno Bettleheim, psiholog i preživjeli zarobljenik nacističkog logora iz Drugog svjetskog rata pisao je kako su logoraši postajali "hodajući leševi" u onom trenutku kada su odustali truditi se utjecati na ono što im se događa.

Naučena bespomoćnost onemogućuje novo učenje i prilagođivanje.

Kada ljudi prestanu tražiti načine da kontroliraju situacije u kojima se nalaze, oni ih prestaju i nalaziti, postaju bespomoćni jer se takvima osjećaju, a osjećaj poraženosti se zadržava. Naučena bespomoćnost vodi do naučene beznadnosti.

Gori oblik od naučene bespomoćnosti je naučena beznadnost.
Psiholozi ističu da je najbolji primjer za to depresija, koja se, prema ovom stajalištu, pripisuje negativnom razmišljanju u kojem ljudi okrivljuju sebe za negativne događaje u životu, vide uzroke tih događaja kao trajne te pretjeruju u generaliziranju neke svoje slabosti primjenjujući to na mnoga životna područja.
Istraživanja na ljudima i životinjama pokazuju da naučena beznadnost ima za posljedicu pad imuniteta i brži rast tumora. Robert Griffith proveo je istraživanje na klinici Mayo (SAD) na uzorku od šezdeset osoba koje su ispitivane skalom pesimizam - optimizam i podijeljeni su u tri grupe - optimisti, pesimisti i miješani. Nakon trideset godina provjereno je koji su od njih bili živi, a koji su umrli. Rezultati su pokazali da je pesimizam bio povezan s većom stopom smrtnosti: 10 posto veći pesimizam bio je povezan s 19 posto povećanom smrtnošću.

S druge strane, optimisti češće traže liječničku pomoć ako osjete zdravstveni problem i vjeruju da će biti izliječeni, dok su pesimisti manje skloni uopće tražiti pomoć. Zato se možemo opravdano zapitati mogu li pesimisti postati optimisti? Psiholozi tvrde da je to moguće.

Geni odgovorni za raspoloženje
Britanski istraživači došli su do fascinirajućih rezultata koji govore da naš optimizam ili pesimizam, a time i pogled na svakodnevnicu određuju geni.
Prema britanskim znanstvenicima, za naše raspoloženje i promjenu raspoloženja najveću odgovornost imaju geni koji sudjeluju u prijenosu hormona serotonina.
Osobe s duljim oblikom toga gena skloniji su pozitivnim životnim aspektima i manje pozornosti posvećuju lošim životnim situacijama. Istraživanje je provedeno na uzorku od devedeset sedam ispitanika kojima su pokazane slike s pozitivnim i negativnim sadržajima. Osobe s duljim oblikom gena svoju su pozornost zadržale na pozitivnim slikama. Na osnovi toga, kao i brojnih drugih istraživanja, može se zaključiti da osobe selektivno zapažaju dobre i isto tako loše sadržaje, što u konačnici ima odlučujuću ulogu u reakciji pojedinca na stres.

Zadržite optimizam
Osobe koje mogu zadržati optimizam u teškim životnim situacijama zasigurno neće podleći depresiji.
Optimisti imaju niz pozitivnih iluzija o sebi koje im omogućuju zadržati dobro raspoloženje i zdravlje, bez obzira na materijalno bogatstvo. Optimisti su otporniji na zarazne bolesti i bolje se nose s kroničnim bolestima u srednjim godinama.
Zbog svega toga postoje psihološke strategije sučeljavanja s pesimizmom. Riječ je o kognitivnim strategijama i učenju socijalnih vještina. Neuspjeh u većine pesimista popraćen je razmišljanjima poput: "Ja nikad nemam sreće", "To se samo meni može dogoditi" ili "Koja sam ja budala!". Prema psihologu Seligmanu, dominantno samooptuživanje ne vodi pozitivnom ishodu. Nakon nekog neuspjeha važno je kako razmišljamo jer činjenica je da možemo odabrati obrazac razmišljanja. Razmišljanja poput: "Dogodilo se danas, ali ne mora drugi put", "I prije mi se štošta nije uspjelo, ali sam to ipak zadovoljavajuće riješio/riješila", "Danas mi baš ništa ne ide od ruke, ali inače mi to dobro ide" karakteristična su za optimizam. Stilovi razmišljanja mogu postati navike.

Samookrivljavanje kao naučena bespomoćnost
Prema većini psihologa, osobe koje su sklone naučenoj bespomoćnosti kao osnovnom obilježju reakcija na novonastale situacije pripadaju skupini taštih pojedinaca. Naime, riječ je o pojedincima koji imaju visoke kriterije prema sebi i velikom broju situacija na koje osobno ne mogu utjecati. Ti isti pojedinci teško prihvaćaju da su obični smrtnici koji imaju pravo griješiti i da nitko nije savršen. Možda se čini nemogućim, ali ti isti pojedinci iza stanja naučene bespomoćnosti kriju osobni nedostatak hrabrosti. Svakodnevno smo izloženi različitim poteškoćama koje nas čine rastrganima: plaća kasni, ukućani imaju svoja očekivanja...
Pojedinci umjesto da realno razmotre probleme i nešto poduzmu, svu krivnju za nezadovoljstvo u kući pripisuju sebi. Strah od promjena tim je osobama dovoljno jak razlog da prihvate novonastalo stanje i svu krivnju pripišu sebi i svojoj nesposobnosti, čemu često pridruže i samosažaljenje.
Osobe sklone samookrivljavanju imaju sklonost procesuiranju tako da svaku situaciju doživljavaju tragično i u svakoj situaciji oni su žrtve s ishodom koji nalikuje katastrofi.

Strategije za prevladavanje naučene bespomoćnosti
Kako biste smanjiti osjećaj bespomoćnosti, postali samostalniji i samouvjereni, pokušajte sljedeće:
•prepoznajte problem, definirajte poteškoće, imenujte svoje strahove ili pitanja zbog kojih se osjećate bespomoćno
•razvijte novi sustav vjerovanja koji će vam dati osjećaj neovisnosti, moći, samouvjerenja, sposobnosti da možete pomoći sami sebi, a uz te strategije promjene su spore, ali sigurne
•suočite se sa svojim reakcijama, učite razlikovati zdrave od patoloških reakcija, potičite zdrave, a spriječite bolesne - nezdrave reakcije na novonastalu situaciju
•zdravo se suočavajte s problemskom situacijom, težite rješavanju svakog problema na koji naiđete
•izgrađujte strategiju samopomagača i samoiscjelitelja
•ne zaboravite da vaše razmišljanje uvjetuje i vaše reakcije, pozitivne ili negativne
•razmišljajte na sljedeći način: "teško mi je, ova situacija je katastrofalna, ali nije vječna" - što je promišljanje optimističnih pojedinaca
•promijenite stil razmišljanja, jer kao što možete promijeniti prehrambene navike ili stil odijevanja tako možete promijeniti i način razmišljanja
•smijeh je "fitnes", on je najbolja kombinacija unutarnjih osjećaja i tjelesnog odgovora na emocije
•birajte društvo, pokušajte izbjeći pesimistične pojedince kojima smo često okruženi

Za kraj
Neki će reći da je vrijeme u kojem živimo vrijeme naučene bespomoćnosti, a razlog se pronalazi u društvenoj krizi, u gubitku životnih vrijednosti, u povećanom egoizmu te krizi morala.

Neovisno o razlozima dobro se sjetiti riječi Majke Terezije:
Čovjek je nerazuman, nelogičan i sebičan - nije važno, voli ga!
Ako činiš dobro, pripisat će to tvojim sebičnim ciljevima - nije važno, čini dobro!
Ako ostvariš svoje ciljeve, naći ćeš lažne prijatelje i iskrene neprijatelje - nije važno, ostvaruj svoje ciljeve!
Dobro koje činiš bit će sutra zaboravljeno - nije važno, čini dobro!
Poštenje i iskrenost učinit će te ranjivim - nije važno, budi iskren i pošten!
Ono što si godinama stvarao, u trenutku bi moglo biti razrušeno - nije važno, stvaraj!
Ako pomažeš ljudima, možeš loše proći - nije važno, pomozi im!
Daješ svijetu najbolje od sebe, a on će ti uzvratiti udarcima - nije važno, daj najbolje od sebe!

UZV po Seltzeru

2011-04-03T17:16:00.004+02:00

Jedna od metoda koje se već dugo godina primjenjuje u liječenju oboljelih od multiple skleroze je i liječenje ultrazvukom prema Hansu Seltzeru. Na liječničkom kongresu u Stockholmu 1969. dr. Seltzer je nakon niza godina proučavanja bolesti iznio svoju teoriju i način liječenja multiple skleroze uz ostalo i terapijom ultrazvuka.
Njegovo je stajalište da oboljenje prati određen zastoj limfe i likvora i da se na taj zastoj može utjecati mehaničkim putem, odnosno malim dozama ultrazvuka i manualnom limfnom drenažom MLD, čime se potiče bolje protjecanje, desenzibilizacija limfe i likvora, čime se pospješuje imunitet organizma i sprečava napredovanje bolesti.

Metodom ultrazvuka po Seltzeru tretiraju se dvije zone:
a) područje vrata
b) područje grudne i slabinske kralješnice

Svaki tretman sastoji se od primjene ručne limfne drenaže i terapije ultrazvukom navedenog područja naizmjenično.
Tretman se provodi 24 puta u jednom ciklusu.
Takav tretman trebalo bi ponavljati svakih 6 mjeseci kroz 3-4 godine, a zatim eventualno jednom godišnje, sto ovisi o težini oboljenja.
Terapija ultrazvukom po Seltzeru pokazala je do sada dobre rezultate, pa bi svi bolesnici trebali proći ovaj tretman.
VRAT
Manualna limfna drenaža 15 minuta + UZ
UZ- kontinuirani 0,2 w/cm2 , 1 min lijevu i 1 min desnu stranu (vrat, rame, SCM)
GRUDI I SLABINE (drugi dan)
Manualna limfna drenaža + UZV
MLD- 30 min prema pazušnim jamama
UZV- 0,2 w/cm2, 1 min lijevo i 1 min desno

TAJITI BOLEST?

2011-03-27T12:17:00.001+02:00

Zašto se bolest taji??

Nekako mi je jedino jasno da čovjek neće na sva zvona reći ili napisati da ima triper, sifilis i neke bolesti koje se dobivaju spolnim rizičnim kontaktima. Tu ne mislim na AIDS jer se može dobiti i na druge načine.

Sada se ne osvrćem samo na nas obične ljude, pažnju sam usmjerila i prema javnim osobama, kako na našim prostorima tako i u svijetu.

Ono što me dnevno prati u razmišljanju je kako ljudi lako i gotovo bih rekla sa senzacionalizmom pišu o tome kako imaju ili su imali tumor.
Kako se bore s tumorom, kako su se izliječili…..ili kako novine pišu o njihovoj na žalost neuspješnoj borbi za život.

Je li se u medijima od početka CCSVI pojavio itko od naših javnih osoba koje MOŽDA imaju MS ili itko od nas malih ljudi koji žele pričati o bolesti i o CCSVI?
Na žalost ili na sreću, naša bolest nije jako česta, ali kako sad vidim po brojnosti na internetskim forumima nije niti zanemariva.

Ono što joj ne daje medijsku eksponiranost je to da smrtni ishod nije čest pa zašto da novine pišu o tome?!

Koga zanima nekoliko tisuća ljudi koji se unutar četiri zida ili u najboljem slučaju u uskom krugu, bore sa samim sobom i svojim organizmom?

Znam da stranice na kojima se piše o CCSVI i MS na FB, forumima i blogovima nisu zanimljive širokom krugu ljudi. Isto tako znam da ih čitaju i ljudi koji nemaju MS.

Nevjerojatno mi se čini da u medijima nema interesa da se objavi priča o CCSVI i velikom broju ljudi koji su se udružili putem elektronskog medija tražeći način da se liječe i izliječe.

Zašto javno ne reći IMAM MS I ŽELIM SE LIJEČITI!!!!!

Je li lakše reći imam tumor i želim živjeti? Je li lakše imati MS i boriti se s njom?

Ne znam što je lakše, ali znam da oni koji sami žele učiniti nešto za sebe ili moraju imati puno novca ili moraju GLASNO reći što im je i tako zaokupiti pažnju.

Pošto ne odlazim u DMS jer sam zaposlena, a slobodno vrijeme kostim drugačije, ne znam priča li se u DMS o CCSVI kao i do sada? Ako da, onda znači NE PRIČA.

Ljudi koji nemaju Internet o CCSVI neće pročitati u novinama jer one o tome ne pišu, a očito neće čuti niti u DMS ako tamo i odu. Neće čuti niti od neurologa, jer oni o tome ne govore.

I vraćam se na početak, javne osobe koje imaju MS, a ne govore o tome, IMA LI takvih u Hrvatskoj?
Žele li pomoći ostalim oboljelima da CCSVI dijagnostika i liječenje bude dostupno i kod nas?

Ili vjeruju da je ono što saznaju od svojih neurologa jedino što postoji i što je moguće za liječenje?

Postavljate li si i vi ovakva pitanja i tražite li načina da se čuje i vaša riječ?

Sljemenska ordinacija 16.03.11.- pitanje o CCSVI

2011-03-25T17:55:00.000+01:00

Gošća u Sljemenskoj ordinaciji povodom Tjedna mozga bila je dr. Vanja Bašić - Kes iz bolnice Sestara milosrdnica.

CCSVI Alijansa - učlanjenje i donacije

2011-02-23T21:56:00.002+01:00

FORMULAR ZA UČLANJIVANJE U CCSVI ALIJANSU

14.12. 2010. moji prijatelji su objavili vijest o osnivanju CCSVI Alijanse.
Danas 23.02.2011. je udruženje u fazi da su dobivene prostorije, otvoreni računi dinarski i devizni. Ovom prigodom objavljujem pismo osnivača sa molbom za donacije prema mogućnostima kojima rapolažete.

CCSVI Alijansa je novoosnovano udruženje u Srbiji koje će pomagati u promoviranju, edukaciji i omogućavanju liječenja i rehabilitaciji oboljelih osoba. Udruženje će se povezivati na regionalnom i globalnom nivou sa udruženjima sa zajedničkim ciljem.

CCSVI Alijansa – ODLUKA U VEZI ODREĐIVANJA IZNOSA I UPLATE ČLANARINE I DONACIJA

Svjesni smo da naši članovi nisu zavidnog materijalnog stanja, tako da se utvrđivanje članarine odlaže za slijedeće razdoblje. Trenutno izostajanje uplate članarine ne utiče na evidenciju članova, pa vas molimo da nam dostavite potrebne podatke.

Kako su za početak rada i funkcioniranje udruženja potrebna sredstva, molimo vas da prema svojim mogućnostima donirate pomoć. Ove donacije (pomoć) fizičkih osoba mogu se smatrati zamjenom za članarine u ovom trenutku. Iznos uplate odredite sami.

Svaka uplata na račun udruženja ima veliki značaj i pomaže funkcioniranju udruženja. Zato vas molimo, još jednom, da prema svojim mogućnostima uplatite sredstva na račun udruženja. Novac prikupljen ovom prilikom biti će upotrijebljen isključivo za osiguravanje početka rada udruženja.

Tekući računi za uplate fizičkih osoba su:
Dinarski: 160-346928-05 , Banca Intesa AD, Beograd
Svrha upate: Donacija udruzenju CCSVI Alijansa
Prima: CCSVI Alijansa, Beograd, Srbija

Instrukcije za korisničke transfere u valuti EUR
Intermediary:
BCITITMM
INTESA SANPAOLO SPA
MILANO,ITALY

Account with institution:
DBDBRSBG
BANCA INTESA AD, BEOGRAD
MILENTIJA POPOVICA 7B
BEOGRAD, REPUBLIKA SRBIJA

Beneficiary:
/RS35160005080003809788
CCSVI ALIJANSA
BEOGRAD
REPUBLIC OF SERBIA

CCSVI na Cybermed portalu

2011-01-11T15:59:00.002+01:00

Na FB postoji stranica Cybermeda, koji ima i svoj portal. Dopisivavši se jedno vrijeme s njima obećali su da će napraviti interview sa nekim liječnikom na temu CCSVI.

E pa evo dočekali smo razgovor sa prof. dr. sc. Vidom Demarin koja je sa svojim kolegicama bila u Ferrari kod prof. dr. Zambonia.

Mali kamenčić za nju, a za nas........ tko zna?

Zagovaranje čekanje je uvijek lako iz perspektive onog tko ne boluje od onog o čemu se govori... na nama je da odlučimo sami.
Svakako ne treba pustiti da se stvari razvijaju inercijom, nego ih treba i pogurati.

Evo link na kojem možete pogledati razgovor na cybermed.com o Multiploj sklerozi i na kraju o CCSVI.

3 mjeseca nakon PTA

2010-12-14T18:53:00.002+01:00

Prošlo je 3 mjeseca od PTA (postupka balonske angioplastike) moje lijeve jugularne vene.

Situacija danas, kao i nakon 4 tjedna:
- nema više sveprisutnog umora
- više snage, a i volje za obavljanje potrebnih poslova
- stabilnost u glavi ostala kao i nakon postupka, nema nestabilnosti
- ravnoteža zadovoljavajuća
- nema pritiska u glavi
- nema zamagljenosti u glavi, broj točkica i mreže pred očima se smanjio,
mada ih mogu dozvati u fokus
- noge lakše dižem u hodu, nema osjećaja da su okovane betonom i teške
- ne bauljam gledajući samo pred sebe, mogu dići pogled i ne sudaram se sa zidom
- glava ne natiče
- stopala i gležnjevi nisu natečeni, vide se tetive i vene na stopalima
- stopala, tabani i dalje utrnuti, ali topli

NAPOMENA: umor i eventualno potreba za odmorom u toku dana, vrlo rijetko se javlja, a najvažnije da se nakon kratkog odmora odmah vraćam u pogon.

Loša je okolnost što je počela zima i smrzavanje i padaline, pa se ne želim izlagati nekoj prehladi, lomu ili tako nečem. Čekam proljeće za veće aktivnosti vani.

Suplemente koristim i dalje:
- Omega 3 (od lanenog ulja)
- selen
- B6 + B12 u tabletama
- neke tabletice iz DM-a za vid
- Mg
- D3 u kapima-povećala dozu
- Aspirin protect
- Gotu kola
- Kolostrum

CCSVI Alijansa

2010-12-14T17:13:00.001+01:00

Moj prijatelj Goxy danas objavljuje ovu krasnu vijest i jako mi je drago da je ta vijest baš danas, na 3 mjeseca od mog postupka PTA.
"Godinu dana od početka uzbudljivog CCSVI putovanja, odgovarajući na brojne zahteve i potrebe članova naše Peticije, čast nam je da vas sve obavestimo da je danas izvršena registracija Udruženja CCSVI Alijansa. Udruženje je osnovano sa namerom da se poboljša položaj osoba obolelih od CCSVI-ja, pomogne članovima udruženja u svakodnevnom životu, a naročito u neophodnoj rehabilitaciji. U svakom slučaju prenećemo sve ono što smo mesecima radili Online u okvire prave CCSVI organizacije. Dalje radimo na obezbedjivanju neophodnog prostora za rad udruženja (koji nam je obećan od strane vladajućih struktura), a pomoć je najavljena od strane mnogih donatora. O daljim detaljima obaveštavaćemo vas narednih dana ! Srećno nam bilo !"

Sretno ljudi, nadam se da ćemo se i mi moći organizirati i da će ljudi pokazati više volje i interesa kad vide kako se ovo razvija.

Gdje je kraj ili početak?

2010-12-04T12:20:00.000+01:00

Sastala sam se sa grupom oboljelih od MS-a. Prisutni su iskazali interes za informacijama o CCSVI i zato su me pozvali da dođem. Sa mnom je bila i Dragica tako da su iz dvije priče dobili dosta podataka.
Hoće li im to pomoći da donesu bilo kakvu odluku? Ne znam, ali se nadam da će pričati o ovom.

Zašto pišem uopće o tom susretu?
Zato što sam po ne znam koji put, ali sad od grupe ljudi koji su otvoreno pričali o tome, čula kako ih liječe. Svi u toj grupi su pokretni, netko bolje, netko lošije, netko s pomagalom, netko bez. Većina je bila ili je na nekim lijekovima (betaferon…,kortikosteroidi….).
No većina ih je isto tako bila ili je u raznoraznima studijama. I isto tako većina je bila pacijent profesorice B. Na žalost samo ih je nekoliko slušalo emisiju, ali ostali su im čini mi se uspjeli dočarati kako je to zvučalo.

Baš onako kako oni profesoricu doživljavaju i inače.
Ono na što je profesorica upozoravala u svojim mailovima, da će na nama netko vidjeti priliku za zaradu (vaskularni kirurzi npr.) je nevjerojatno licemjerno i uvredljivo prema pacijentima.

Pacijenti odlaze k njoj i njenim kolegama koji imaju privatne ordinacije, a rade i u državnim ustanovama.
Godinama, sad već i deseteljećima ti specijalisti naplaćuju svaki pozdrav „dobar dan“.
Neki naplaćuju i lijekove koje im preporučuju, a koji još nisu na listi ili oboljeli nemaju pravo na njih.

S druge strane profesorica, a i predsjedavajuća krovne organizacije u razgovoru sa mnom, iskazuju bojazan da će ljudi htjeti napraviti ovaj postupak angioplastike i srljati u dugove….no nema bojazni, ljudi su već osiromašeni plaćanjima svim dosadašnjim dušebrižnicima.

Dakle, nakon takvog susreta sa oboljelima ne dolazi u obzir da se CCSVI prepusti samo inerciji, pa ću s još više volje raditi na tome da se netko od naših liječnika ipak upusti u "medikolegalnu avanturu" s CCSVI-em.

San i java

2010-11-30T18:22:00.002+01:00

Zazvonio je telefon, vrijeme je za ustajanje. Moja prijateljica Višnja, kao i uvijek, došla je do kupaone i jedva otvorila oči i vodu.

Dok je voda tekla sneno se zagledala u svoj odraz u ogledalu…..iz ogledala ju je mjerkao neki čudan lik, koji kao da nikad do tad nije vidjela.

Protresla je glavom, umila se i ponovno pogledala…, ali tamo je još uvijek bila ta osoba koja joj se nije dopadala, krivog nosa, tankih usana, klempavih šiju, obješenih kapaka…, a zubi, posebna priča, zubi kao nabacani, raznih smjerova i boja….

Gledajući taj čudan lik, moja Višnja je pomislila, ovo ne mogu biti ja, pa ja imam prekrasne zube, pune usne, mali pravilan nos i uglavnom, ja sam savršena!!!

S tom mišlju obavila je jutarnju toaletu i otišla na posao.

U isto vrijeme na drugom kraju grada, ja sam jedva ustala iz kreveta, umornija nego što sam legla, dovukla se do natikača, pipajući zidove i pridržavajući se došla do umivaonika i ogledala, ali tamo je bila samo jedna maglovita mrlja.
Zidovi oko mene pokazivali su pravo neprijateljstvo napadajući me sa svih strana…., a i umivaonik je pokazivao netrpeljivost….

Pomislila sam, tko se ovo šali, jesam li budna ili spavam.

Nisam pila, ja ne pijem, a zašto se onda njišem?
Zašto se njiše i okreće sve oko mene?

Možda ipak spavam, umila sam oči i lice vodom, ali slika na ogledalu ostala je ista – nije je bilo, umjesto mog lika tamo je bila moja mrlja….

Nekako sam se spremila za posao, primila se pod ruku s mužem i počela novu svakodnevnu borbu sa svojim tijelom, poslom, životom…..i MS-om.

Višnja je stigla na posao, putem razmišljajući kako da svoj zamišljeni lik pretoči u stvarnost, listala je časopise, našla zgodne žene…..i dogovorila operativni tretman uljepšavanja.

Dogovorila je termin kod plastičnog kirurga i sva sretna me nazvala. Bilo mi je drago da će to obaviti, jer dugo godina je svoj izgled doživljavala kao teret i sad će napraviti kompletnu preinaku.

Možda mi čak i dio troškova pokrije MZSS, jer imam neki problemčić s nosom, kao ne mogu pravilno disati i to će mi priznati osiguranje. Bila sam sretna zbog nje. Termin dogovora s kirurgom je bio uskoro i sve što je zamislila je i obavila, nitko nije postavljao pitanja je li to medicinski opravdano, ima li ona kakvih poteškoća radi svog izgleda, nikome nije bilo čudno što ona želi izgledati kao u svojim snovima…..

Kirurg je napravio sve što je Višnja tražila, ona je sad gotovo onakva kakvu je sebe vidjela u snovima…..ah, da, još samo mora povećati grudi….No nitko se neće pitati je li to medicinski opravdano…

Došla sam na posao, jedva hodala hodnikom, tabani i stopala utrnuti, u glavi se okreće centrifuga, a ja razmišljam kako sam prije nekoliko godina dolazila biciklom na posao, hodala kilometrima…..šetala po šumi, išla u ribolov…na izlete…kazalište…

Još uvijek sam sanjala da ću opet voziti bicikl, da ću hodati kao i prije….i odjednom ukazala se nada. Moja bolest je možda povezana sa venskim poremećajem….Da, činilo se tako jednostavno, ali tko bi rekao da može biti tako kompliciran put od snova do stvarnosti?

Tražila sam da se moje vene dovedu u funkciju, ako se one meni ne sviđaju, zašto ja ne bih imala vene s kojima ću biti zadovoljna? Ne brinite imam ja ružne vene i na nogama, možete mi i njih popraviti….rekla sam.

OK, te vene možemo popraviti zato što su ružne, nema veze što vas ne bole i nemate s njima problema, dovoljno je da su ružne….ali ove u vratu…hm?
To nažalost nije medicinski dokazano i JAAAKO je opasno, rekli su mi.

Ali ja hoću imati lijepe, otvorene, funkcionalne vene, meni je jako važno da nisam umorna, da mi se ne vrti, da sam stabilna….da ne moram nositi pelene……

E, ne može……mi to nećemo raditi jer je to opasno, jer se ne želimo izložiti medikolegalnim nesporazumima……i još nešto, mi jako malo znamo o cerebrospinalnoj venskoj anatomiji i funkcioniranju pa ćemo pričekati da nam drugi kažu ima li to veze s vašom bolešću ili ne…..

Višnja danas šeće gradom, ogledavajući svoj novi lijepi lik u svakom izlogu………, a ja?

Ja šećem s njom.
Zahvalna što postoje liječnici koji hoće ispitati nove mogućnosti , dokazati stare pretpostavke i pomoći ljudima…..ne čekajući nekog drugog, ne bojeći se reakcije kolega i ne gubeći vjeru u sebe…..

20.11.2009.

2010-11-20T13:22:00.004+01:00

Na današnji dan CCSVI je izašla iz kutije, o tome piše CTV na svojim stranicama.

Prije godinu dana emisija CTV, novinarke Avis Favaro upoznala je svijet sa prof. Zamboniem i njegovom teorijom CCSVI u vezi sa Multiplom sklerozom.

Za mene, kao i za puno mojih današnjih prijatelja ta teorija je značila pojavu tračka svjetla u tunelu u kojem smo živjeli okruženi MS.

Ljudi koji su probali sve i svašta, konačno su vidjeli smisao i logiku u jednoj teoriji koja pokušava MS sagledati iz drugog ugla.
Ne odričući da se radi o neurološkoj bolesti, pokušava joj pronaći uzrok.

Grčevitim držanjem stava, da je to autimuno oboljenje NEPOZNATOG UZROKA, uzrok do danas nije nađen, a tako niti lijek.

Ja i moji prijatelji, želimo i tražimo način da se za našeg života nađe uzrok.

Uz današnje uređaje i napredak tehnike, ono što treba unaprijediti je stav liječnika prema spoznaji da medicina nije svoje istraživanje završila u XIX stoljeću.

Proširite priču o CCSVI, možda pomogne i vama.

20.11.2009.- >za nas možda nedostižna prošlost?

2010-11-17T19:34:00.002+01:00

20.11.2009. CTV je objavila vijest o teoriji dr.Zambonia koja MS dovodi u vezu sa vaskularnom bolesti CCSVI.
Do danas je prošlo godinu dana i mi imamo situaciju koju ću vam predočiti slijedećim pismima.
U proteklim mjesecima dopisivala/i smo se

Saborska zastupnica je nakon razgovora s nama i sagledavanjem cijelog problema oko pristupa liječenju MS uputila pismo MZSS.

Onda je stiglo očitovanje HDR koje možete pročitati u prethodnom postu, kao i izjaviu kanadskih radiologa, rekla bih drugačiju od naše.
I za kraj odgovor na zastupničko pitanje, našeg ministra MZSS.

Što reći?
Ako čitate ovaj blog, znate da sam obavila postupak u Nišu. Pošto vjerujem da je to nešto što MS-u pristupa na potpuno drugačiji način, mislim da je vrijedno boriti se.
Danas ako krenemo tragom venske cirkulacije i istraživanja do kojih sve poremećaja loša cerebralna cirkulacija dovodi, pitam se kako je moguće da se tome pridavala tako minorna pozornost.

Zajedno možemo učiniti puno, pojedinac može kao dosadna osa oblijetati oko cvijeta. Ja to i radim, ali molim i druge, a naročito udruge da se angažiraju.
Ovi dopisu ne mogu značiti kraj ove priče.
Prof.dr.Demarin i njene suradnice bile su kod dr. Zambonia na predstavljanju dijagnostike i teorije CCSVI, također su bile i u 05/2010. u Rijeci na predavanju dr. Živadinova, već imamo dosta ljudi koji su prošli postupak i ovo ne smije ostati prešućeno.

Stajalište HDR i CIHR

2010-11-13T12:04:00.007+01:00

Moja pažnja je usmjerena na dio završne rečenice u stajalištu UO HDR-a i ne mogu ju ne smatrati, jednim od uzroka problema u komunikaciji s liječnicima i među liječnicima.

„UO HDR upozorava radiologe u Hrvatskoj na moguće ozbiljne medikolegalne posljedice izvođenja intervencijskih zahvata u liječenju….“.

S druge strane postoji i stajalište kanadskog društva radiologa, objavlljenog prije našeg, pa ga možete pročitati na ovom linku SIR_MSstatement_JVIR.pdf .

Naš obračun sa multiplom sklerozom

2010-10-19T21:42:00.001+02:00

Moj prijatelj (još virtualni) napravio je krasan crtež kao izraz zahvalnosti Grupe sa FB, niškoj klinici.
Hvala, Bucko.

UPDATE nakon 4 tjedna

2010-10-12T15:45:00.001+02:00

Prošlo je 4 tjedna od PTA (postupka balonske angioplastike) moje lijeve jugularne vene.

Situacija danas je slijedeća:
- nema više sveprisutnog umora
- više snage, a i volje za obavljanje potrebnih poslova
- stabilnost u glavi ostala kao i nakon postupka, nema nestabilnosti
- ravnoteža zadovoljavajuća
- nema pritiska u glavi
- nema zamagljenosti u glavi, broj točkica i mreže pred očima se smanjio,
mada ih mogu dozvati u fokus
- noge lakše dižem u hodu, nema osjećaja da su okovane betonom i teške
- ne bauljam gledajući samo pred sebe, mogu dići pogled i ne sudaram se sa zidom
- glava ne natiče
- stopala i gležnjevi nisu natečeni, vide se tetive i vene na stopalima
- stopala, tabani i dalje utrnuti, ali topli

Moja procjena, ukupno poboljšanje stanja 50%.
Polako ide, ali ide na bolje.
Suplementi koje koristim su i dalje tu:
- pivski kvasac u tabletama
- Omega 3 (od lanenog ulja)
- selen
- B6 + B12 u tabletama
- neke tabletice iz DM-a za vid
- Mg
- D3 + Ca
- Aspirin protect

Emisija sa dr. Živićem i dr. Vesnom Milojković

2010-10-10T14:25:00.001+02:00

Radio emisija - snimljena 10.10.2010.

Gosti su dr. Vesna Milojković, radiolog i dr. Saša Živić, vaskularni kirurg iz KC Niš,
članovi tima koji rade PTA kod CCSVI.

Na jednostvan, SVIMA razumljiv način, iznose što se do danas zna o CCSVI i njegovom uklanjanju kod MS pacijenata.

PITANJA bez odgovora ZA SAD

2010-09-19T16:08:00.002+02:00

Link na zadnju vijest o CCSVI u srpskim medijima - prilog u središnjem dnevniku RTS1 18.09.2010.
Naši mediji još nisu objavili niti jednu kvalitetnu iinformaciju o CCSVi.

Kad pojedinci zdravi i oboljeli od MS trebaju promovirati sebe, neki svoj rad, sudjelovanje u nekom projektu, kad društva trebaju novce za koje kakve akcije, nađu put do medija.
Iz toga mogu zaključiti DRUŠTVA MS NE ŽELE DA OVO BUDE SVIMA POZNATO I DOSTUPNO, neka me razuvjere, koje akcije poduzimaju?
Gdje su pozivi članovima da ih obavjeste o CCSVI?

Član jednog DMS je prije nekoliko mjeseci svim društvima poslao CD sa materijalom za upoznavanje članova o CCSVI.
Koja društva su pozvala članove da ih o tome obavjeste?
SRAM IH MOŽE BITI njihove pasivnosti, koja graniči s opstrukcijom.
Njihov posao je da brinu o članovima, a ovo što rade tj. ne rade, je uskraćivanje informacija. Zašto to rade, opravdanja nema.

Ljudi iz predsjedništava raznih udruga, jeste li informirali svoje članove?
Bojite li se da će ljudi u velikom broju saznati za CCSVI i htjeti vidjeti o čemu se radi?
Da će vas izložiti nemilosti neurologa?
Je li važnije biti dobar s neurologom ili biti zdrav, bolje pokretan...????
Je li važnije imati čelno mjesto u DMS ili pomoći descima ljudi da se riješe ove gadne bolesti?

Neki ljudi su zaposlili u DMS cijele obitelji, boje li se ti ljudi za egzistenciju ako članovi više neće imati MS??
Boje li se oboljeli od MS gubitka stečenih prava ako se izliječe?
Jesu li se ljudi s MS -om pomirili da je ovo konačno i da stvarno ne može biti bolje?

Pitanja je puno, a situacija u kojoj svatko pošteno radi svoj posao, u ovoj zemlji izgleda kao san.

DMSVPŽ i DMSPGŽ molim da se ne nađu povrjeđene ovim, oni svoje članove informiraju.

MISIJA OBAVLJENA - balonska angioplastika za uklanjanje CCSVI

2010-09-17T13:11:00.002+02:00

S obzirom da u Hrvatskoj ne postoji ili ja za nju ne znam klinika gdje se radi balonska angioplastika oboljelima od MS, da bi se uklonio poremećaj u venama koje dreniraju krv iz mozga, ništa drugo mi ovom trenutku nije preostalo, nego put pod noge.

S obzirom na sve pročitano, iskustva do sad napisana i procjenu svega odlučili smo da je odlazak na navedeni postupak za mene najbolja odluka.
Reference liječnika u Nišu, vaskularnih kirurga, radiologa i i interventnih radiologa ulijevali su mi najveće povjerenje u njihovu stručnost i želju da pomognu i sami nauče nešto novo.

Istovremeno, bolnica u Nišu nije komercijalna bolnica, niti se bavi medicinskim turizmom, te njihova prva djelatnost nije zarada nego liječenje.
Opremljeni svim informacijama, isplaniranim itinererom (Tour de Srbija) krenuli smo.
Nakon obilaska, upoznavanja sa dragim virtualnim, a sada i real life prijateljima stigli smo u Niš.
Prespavali u jednom malom ugodnom hostelu, dočekani od krasnih ljudi, sutradan ujutro odšetali do bolnice.

U bolnici nas dočekuje sestra koja je zadužena za MS pacijente i vodi o njima brigu cijelog dana.
I počinje standardna procedura - stavljanje braunile u venu, doppler, MR, čekanje postupka. Na postupak sam otišla u 12.05. Sala ozvučena, prof. Bošnjaković spreman za postupak opušteno pjeva, pomalo razgovaramo i upoznajem ga sa situacijom oko CCSVI u Hrvatskoj. Postupak kreće, steriliziranje prepone i dva mala uboda komarca u preponu, nakon toga više ništa nisam osjetila u preponskom dijelu. Kateter se uvlači, profesor objašnjava da sad gledaju azygos venu, pa lijevu i desnu jugularnu. Kod lijeve sam osjetila treperenje i malo treperenje iznad srca.
Prof.Bošnjaković kaže, sad smo završili snimanje, krećemo na intervenciju, problem je LIJEVA vena. To je iznenađenje, jer imam dva nalaza dopplera, na kojima se na jednom kaže da je brži protok u desnoj, a drugi nalaz kaže moguća stenoza desne.
Nakon intervencije profesor kaže, da je ovo problem u veni koji se nije mogao vidjeti niti dopplerom niti MRVom.
Postojala je juktavalularna (ma što god to značilo) stenoza sa retrogradnim (povratnim tokom) i kolateralnom drenažom kroz druge vene i kroz tiroidnu venu (imam i problem i sa štitnjačom koja je isto zahvaćena autoimunom bolesti).
Stenoza se uklanja širenjem balona i uspostavlja se ispravna drenaža.
U trenutcima širenja balona mali bol ispod lijevog uha u stražnjem dijelu vrata.

Cijeli postupak od ulaska do izlaska iz sale trajao je oko 40 min, to je nekakav prosjek, mada može i duže i kraće. Odvezli su me u sobu, ležanje na leđima 2 sata bez jastuka, (za mene težak dio, operirana kičma + ležanje na leđima s ispruženim nogama= teško). No sve se isplati izdržati.
Nakon nekog vremena sestra daje injekciju antikoagulanta u trbuh i smije se staviti jastuk pod glavu. Još neko vrijeme ostanak u bolnici. U tom čekanju otpusta, razgovaram sa SM, njegovim tatom, DB, njegovim roditeljima, gospođom iz Vranja.
Svi imaju iskustva MSovaca koji su prošli razno razne pokušaje liječenja, ali ni jedan nije dao zadovoljavajuće rezultate.
Naprotiv, DB je od zadnjeg „lijeka“ dospio u ovo stanje u kojem je bio do intervencije, ležanje u krevetu.
I eto malo po malo došlo je vrijeme da nas dr. Živić upozna s onim što nam je rađeno, s onim što mi trebamo raditi nakon izlaska iz bolnice da bi oporavak tako u očekivanom smjeru.
Za pušače, nepušenje, a za sve generalno Aspirin protect 100mg, 1x na dan+pivski kvasac (suhi). Kontrola za 3 mjeseca kod vaskularnog kirurga.

Pozdravili se svi uzduž i poprijeko i laganim korakom 8koliko su to flasteri dozvoljavali) krenuli iz bolnice na spavanje.Već u tom kratkom hodanju od bolnice osjećam da mi je glava bistrija i da nema onog osjećaja vrtnje i nestabilnosti. Onog osjećaja idem ja i de cesta, ovaj put sam išla samo ja , držeći se naravno pod ruku s mužem.

E, ali ne možeš ti na spavanje kad ljudi žele iskazati dobrodošlicu… Teškom mukom moj muž je pristao na drugi roštilj u dva dana (možete misliti kako mu je bilo teško). Tako smo bili čašćeni izvrsnim roštiljem i sve sam to izdržala bez problema.
Spavala cijelu noć i spremna krenula na nastavak puta Tour de Srbija....i upoznavanje u real lifu ostalih FB prijatelja.

Obavili sve planirano, nadam se uspješno i sad ostaje samo raditi na poboljšanju stanja.
Danas, 3 dana nakon postupka, ruke tople, noge tople, u glavi nema košmara, ne vrti mi se, stojim s ispruženim rukama be rušenja, hodam nogu pred nogu cca deset metara bez zanašanja na jednu ili drugu stranu. Slika je malo bistrija. Teško je pobrojati promjene, jer niti teškoće nisu bile uvijek iste....
Stopala su utrnuta i dalje.....ali mislim da će hod biti bolje jer me ne zanosi na stranu.

Sad kad sam to obavila, nadam se da ću sve potrebne preglede, kontrole i praćenja moći obavljati kod nas.
Materijale imam, liječnicima kojima ću ići nosim sve na uvid i nadam se najboljem za sebe i sve ostale koji se žele liječiti na ovaj način.
No da ne ostane sve samo na nadi, molim sve koji čitaju ovaj blog, a imaju mogućnost kontaktirati sa vaskularnim kirurgom i interventnim radiologom da to i učine. Pokušajte zainteresirati i objasniti ljudima da to nije nikakav bauk, da nas neće ugroziti obična balonska angioplastika i da nam se na ovaj način uskraćuje mogućnost liječenja jednim postupkom koji ne nanosi nikakvu štetu, a donosi gotovo svima baerem malu korist.

Emisija RTS u kojoj sudjeluju moji prijatelji iz Srbije i doktori koji rade postupak u Nišu

PROGRAM VIII. HRVATSKOG SIMPOZIJA OBOLJELIH OD MULTIPLE SKLEROZE

2010-09-08T18:30:00.005+02:00

SDMSH - program simpozija
Prijave za sudjelovanje u županijske MS udruge, ili na e-mail: predsjednica@sdmsh.
Rok za prijavu 01.10.2010.godine. Broj sudionika 250

Teme izlaganja:
Danica Eškić, predsjednica SDMSH:
- Neovisno življenje - mogućnosti izbora načina življenja osoba s multiplom sklerozom
Zorislav Bobuš, dr. predsjednik SOIH-a:
- Principi i filozofija neovisnog življenja OSI

Marica Mirić, dipl.ing.:
- Osobni asistent najsnažnija karika podrške neovisnom življenju
Slava Podobnik Šarkanji, prof.dr.:
- Uloga neurologa u kvaliteti neovisnog življenja oboljelih od multiple skleroze

Daria Vuger Kovačić, dr.sc. psihologije:
- Uloga psihologa u kvaliteti neovisnog življenja osoba oboljelih od multiple skleroze

Vida Demarin, prof.dr.neurolog: - Kronična cerobrospinalna venska insuficijencija krvotoka kod osoba s MS-om. CCSVI

Boris Blažinić, prof.psiholog:
- FENIKS - Buđenje unutarnje snage

Marija Bošnjak-Pašić, prof.dr.neurologije:
- Primjena Međunarodne klasifikacije funkcioniranja, invaliditeta i zdravlja u području skrbi oboljelih od MS

Marijana Braš, dr.psihijatar:
- Interdisciplinarni pristup u psihijatrijskoj rehabilitaciji osoba s MS-om.
- Uloga palijativne skrbi kod bolesnika s MS-om.

Ivan Husić, dr. Otto-Bock:
- Kako omogućiti osobama s invaliditetom maksimalnu mobilnost i neovisnost

Marko Husić, Otto-Bock:
- Uloga ortopedskih pomagala u svrhu što neovisnijeg življenja.

Cvijeta Mitić, VMS:
- Uloga medicinske sestre kvaliteti neovisnog življenja oboljelih od MS-a.

Mandica Knežević (Hrv. udruga paraplegičara i tetraplegičara):
- Korisnik OA-poslodavac, manager, trener

TENA d.o.o.:
- Kvalitetna pomagala za inkontinenciju - preduvjet neovisnog življenja osoba s MS

Specijalna bolnica za medicinsku rehabilitaciju Varaždinske Toplice:
- Stacionarna rehabilitacija, važan čimbenik kvalitete neovisnog življenja oboljelih od MS-a

Vitamin B12

2010-09-07T17:35:00.001+02:00

Mislim da je ovo dosta značajna stvar za oporavak mijelina i uspješan oporavak nakon angioplastike.
Prenosim članak iz časopisa Zdrav život, broj 74,75/2009.http://www.zdrav-zivot.com.hr/index.php?cat=vitamin_b12

Vitamin B12
Pišu: Tihomir Drašković, dr. med., spec. obiteljske medicine, Ljerka Narančik Gurović, dr. med., spec. pedijatar, prim. mr. sc. Ksenija Berdnik Gortan, dr. med., spec. fizijatar- reumatolog-balneolog

Vitamin B12 esencijalni je vitamin. Ne mogu ga sintetizirati ni biljke ni životinje, već anaerobne bakterije. Ima strukturu korinskog prstena kome je u središtu kobalt (Co), jedan od prirodnih magneta. Dugo je vremena bio tajnovit, a i danas ima dosta nepoznanica.

Za stvaranje ovoga kompleksnog spoja u organizmu potreban je sljedeći sustav:
1. Vanjski čimbenik - hrana koja sadrži kobalt: životinjsko meso (govedina, svinjetina, riba, neke školjke), jaja, a od biljnog svijeta ima ga u soji i zelenim algama (morskim).

2. Unutarnji - intrinzični čimbenik je glikoprotein koji se izlučuje u želucu, veže se s unesenim kobaltom u kompleks. U donjem dijelu tankog crijeva taj se kompleks cijepa.

3. Anaerobne bakterije stvaraju od toga B12 vitamin koji ulazi u krvotok, pohranjuje se u jetri, pa se po potrebi ponovno izlučuje u probavni sustav putem žuči. Količina koja je potrebna ponovno se apsorbira u crijevu, a višak putem stolice izlazi iz tijela. Tijelo može uskladištiti kobalamin, što može biti dovoljna količina gotovo pet godina. U novije vrijeme, u žlijezdi epifizi dokazana je viša koncentracija kobalamina nego u jetri, što pridonosi razumijevanju da je vitamin B12 zaista uključen u bitne procese organizma. Uz mnoge enzime, za njegov metabolizam ključan je enzim etanolamin liaza.

Najvažnija područja djelovanja B12 vitamina:
1. Sudjeluje u sazrijevanju crvenih krvnih tjelešaca uz pomoć folne kiseline (vitamin B9 ili M vitamin). Zbog toga kod vegetarijanaca-vegana oštećenja izazvana nedostatkom B12 vitamina mogu biti dulje prikrivena.

2. Važan je čimbenik u brzoj sintezi proteina, što se vidi u rastu i razvoju djeteta. Zato je iznimno važno da djeca uzimaju različite namirnice. Prehrana samo biljem može imati teže posljedice. Neki tumori živčanog tkiva (nezreli), liječe se visokim dozama B12 vitamina da postanu zreliji pa je terapija uspješnija.

3. Vitalno je važan u metabolizmu masnih kiselina i mijelina koji je ovojnica živca i služi kao izolator. Mijelinom izolirana živčana vlakna provode impulse mnogo brže nego nemijelinizirana (napomena: kod multipe skleroze dolazi do "otapanja" mijelinskih ovojnica te se smatra da u tome djelomično sudjeluje poremećaj u sustavu vitamina B12).

4. Jedan je od bitnih čimbenika funkcije živčanog sustava i psihičke stabilnosti.

5. Osigurava pravilnost širenja elektromagnetskog polja i protok mehaničkim "stresom" izazvanih piezoelektričnih impulsa. Vezivno tkivo je univerzalni zaštitnik tijela, koordinator različitih spoznaja o okolini, izvjestitelj nadređenih centara, ali i izvršitelj naredbi za učinkovitu reakciju - služba sigurnosti. Obuhvaća i odijeva vanjštinu tijela i svakog organa posebno. Svojim brojnim mehanizmima ima pristup u stanice organa do njihove jezgre. Zajedno s međustaničnim gelom - ekstracelularnim matriksom, djeluje kao cjeloviti kristal. Provodi i razvodi električne impulse koji imaju utjecaj na kemijske, biokemijske i biološke čimbenike, a sve u korist održavanja ravnoteže unutarnjeg miljea i osiguranja pravilne reaktivnosti bez oštećenja posebno jezgre, gdje je smješten genski materijal.

6. Pomaže u skladištenju folata i njihovu konverziju u aktivno stanje.

7. Protektivno djeluje na kožu i kosu.

8. U tijesnoj je vezi s funkcijom epifize i potpomaže izlučivanje melatonina, koji se danas smatra poticateljem izlučivanja neurotransmitera, neuroimunomodulatora, različitih bioritmova i mnogo toga još.

Razlozi nedostatka B12 vitamina:
1. Prirođene smetnje u sintezi unutarnjeg čimbenika.

2. Stečene smetnje kao kronični gastritis s atrofijom sluznice želuca uz smanjeno stvaranje želučane kiseline i ostalih izlučevina želuca. To je prisutno u starijoj dobi. Alkoholizam, helicobacter pylori, diabetes mellitus, uzimanje mnogih lijekova - kao metforminski antidijabetici, lijekovi protiv epileptičnih napadaja, antacidi, kolestiramin, kolhicin, antibiotik kloramfenikol, estrogeni hormoni, pušenje, sunčanje (i drugo.). To nije sve, ali nije moguće ovdje navesti.

Znakovi nedostatka B12 vitamina su:
Kako je već rečeno, zbog stvaranja depozita B12 vitamina, koji su dovoljni čak i pet godina, simptomi u tom razdoblju nisu prisutni, no liječnik može uz postojeće čimbenike rizika tražiti specifičnu obradu, te poznavajući problematiku započeti s terapijom vitaminom B12. Dnevna je potreba od 0,3 mikrograma za djecu do šest mjeseci starosti sve do 1,5 mikrograma od petnaeste godine na više od jednog do tri mjeseca. Donedavno najpoznatija posljedica B12 avitaminoze bila je perniciozna anemija - smetnje dozrijevanja eritrocita, koji su postali megaloblasti sa smanjenom funkcijom prijenosa kisika.

Česti, snažni simptomi su kroničan umor, bezvoljnost, kratki dah, lošije memoriranje, konfuzija, zujanje u ušima, rjeđe halucinacije i promjene ličnosti. Kad je riječ o organima za kretanje, primjećuje se nesiguran, gegav hod, umrtvljenost zglobova, smanjen osjećaj za vibracije, dodir, a posebno bol, katkad jaka, osobito pri promjeni vremenskih prilika. Ta bol zahtijeva analgetike. Vrlo često su vrtoglavice, poremećaj teka, nesanica, a kod djece prisutan je neuspjeh u izvršavanju zadataka.

Vegetarijanci-vegani, kako smo spomenuli, dugo mogu imati prikrivene simptome nedostaka B12 vitamina zbog obilja folne kiseline u hrani, no laboratorijski je dokazana povišena vrijednost homocisteina koji upozorava na manjak B12.

Veliki broj pacijenata s dijebetesom tipa II rizična su skupina. Zbog samih metaboličkih nepravilnosti, sluznica želuca je oštećena, a osim toga uzimaju antidijabetike koji smanjuju proizvodnju unutrašnjeg čimbenika. Vrlo rano pokazuju znakove, nažalost brzo progredirajućeg reumatizma i polineuropatije, s jedne strane metaboličke, s druge strane tipa pomanjkanja B12 vitamina.

Liječnici se svakodnevno susreću s pacijentima koji imaju opisane tegobe i troše velike količine analgetika nesteroidnih i drugih, najčešće i onih koji imaju središnji učinak s blagim opioidnim djelovanjem.

Skupina od trideset osam bolesnika sudjelovala je u promjeni terapije. Novost je bila da se neko vrijeme ne uzimaju analgetici, a terapija je započeta intramuskularnim pripravkom B12 u dozi od 500 mikrograma jedanput na tjedan, slijedom četiri tjedna, a ista je kura ponovljena nakon nekoliko mjeseci, kako su se pacijenti javljali u ambulantu.

Od 38 pacijenata: 12 - nije imalo potrebe za analgeticima zbog bitnog poboljšanja.
21 - poboljšanje je nastalo, ali su samo povremeno imali potrebu za analgeticima.
4 - nisu primijetili poboljšanje.
1 - već pri uvođenju nove terapije bila je uznapredovala bolest koja je završila smrtno zbog komplikacija osnovne bolesti, prije nego što je terapija dala rezultate.

Zaključak

Rezultati terapije vitaminom B12 pokazali su obećavajuće rezultate. Neki od pacijenata uz povremenu primjenu injekcione terapije više ne uzimaju analgetike, a iz čega zaključujemo da je ovakva terapija povoljna, ekonomski opravdana, što će se dokazati izračunom utroška. Smatramo da porastu obolijevanja pridonose nezdrave navike - boravak u zatvorenom prostoru bez svježeg zraka i malo dnevnog svjetla, smanjeno gibanje i nezdrava hrana, mnoga pomagala u kućanstvu, TV, monitori, dakle dodatni agresivni generatori elektomagnetskih polja, koja dokazano štete biološkim sustavima.

POČINJE NOVA STUDIJA O CCSVI U SAD-u

2010-09-07T17:25:00.000+02:00

KLINIČKA STUDIJA O CCSVI

Study Type: Interventional
Study Design: Allocation: Randomized
Endpoint Classification: Safety/Efficacy Study
Intervention Model: Parallel Assignment
Masking: Double Blind (Subject, Caregiver, Outcomes Assessor)
Primary Purpose: Treatment
Official Title: Utility of Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency Percutaneous Angioplasty for Multiple Sclerosis: The Albany Vascular Group Study
Primary Outcome Measures:
•Incidence of major adverse events [ Time Frame: 30 days ] [ Designated as safety issue: Yes ]
The evaluation of safety will be defined as the incidence of major adverse events at 30 days following the index procedure. The evaluation of feasibility and efficacy will be determined by those patients that do not have more than 50 percent restenosis within the 30 day time frame.

•Neurological assessment of MS [ Time Frame: 1 year ] [ Designated as safety issue: No ]
An independant neurologist will assess the number of MS attacks that have occurred during one year follow up period.

•MRI/MRA evaluation of MS lesions [ Time Frame: 1 year ] [ Designated as safety issue: No ]
Evaluation of imaging to reveal local iron content, change in MS lesions and oxygen saturation changes using conventional MRA/MRI methods by an independant radiologist.
Secondary Outcome Measures:

•Mortality [ Time Frame: 1 year ] [ Designated as safety issue: Yes ]
All cause mortality will be evaluated through one year.

•Major adverse events [ Time Frame: 1 year ] [ Designated as safety issue: Yes ]
Incidence of all major adverse events will be collected for one year.

•Identification of central venous stenosis [ Time Frame: 1 year ] [ Designated as safety issue: No ]
Evaluation of the correlation between MRV, Duplex Ultrasound and Venogram in identifying central venous stenosis.

Estimated Enrollment: 600
Study Start Date: August 2010
Estimated Study Completion Date: September 2011
Estimated Primary Completion Date: September 2011 (Final data collection date for primary outcome measure)

Arms
Venoplasty (treatment): Active Comparator

Patients will be randomized to treatment or non-treatment arm with a 2:1 ratio. Patients who meet the inclusion/exclusion criteria and who are randomized to the treatment arm of the study will receive venoplasty at the time of the diagnostic venogram.

Procedure: Venoplasty
Venous access is obtained from the groin through the femoral vein. The catheter will be advanced into the veins in the neck and chest. Angiographic images will be taken of the extracranial venous system as well as the azygous vein. These images will be used to confirm CCSVI. Venoplasty is performed by inserting an additional catheter with a balloon at the tip. The balloon will be inflated to open the vessel. Once dilation of the vessel is confirmed, the venous sheath will be removed and manual compression applied to the groin access.

Assigned Interventions
Sham procedure (non-treatment): Sham Comparator
Patients will be randomized to treatment or non-treatment with a 2:1 ratio. Patients who meet the inclusion/exclusion criteria and who are randomized to the non-treatment arm of the study will receive the diagnostic venogram only.

Procedure: Sham procedure (non-treatment)
Venous access is obtained from the groin through the femoral vein. The catheter will be advanced into the veins in the neck and chest. Angiographic images will be taken of the extracranial venous system as well as the azygous vein. These images will be used to confirm CCSVI. Since the patient has been randomized to the non-treatment arm of the trial, the procedure will end without venoplasty. After completion of the diagnostic venogram, the venous sheath will be removed and manual compression applied to the groin access.

Eligibility
Ages Eligible for Study: 18 Years to 55 Years
Genders Eligible for Study: Both
Accepts Healthy Volunteers: No
Criteria
Inclusion Criteria:

•Must be 18 years old or greater and less than or equal to 55 years of age
•Score of 0 to 7 on the EDSS scale
•Diagnosis of relapsing remitting or secondary progressive Multiple Sclerosis by a neurologist and confirmed by one of the independent study neurologists
•Presence of greater than or equal to 50 percent stenosis of the extracranial veins as determined by venogram
•Informed consent signed by patient

Exclusion Criteria:
•Patient is unwilling to comply with the follow up
•Patient is pregnant
•Diagnosis of primary progressive MS by a certified neurologist confirmed by one of the study neurologists
•Presence of less than 50 percent stenosis of the extracranial veins as determined by venogram
•Presence of other medical illnesses or a psychiatric condition that in the opinion of the investigator may cause the subject to be non-compliant with the protocol requirements
•Life expectancy is less than one year
•Lack of mental capacity to consent
•Creatinine level of greater than 2.5 or is dialysis dependant
•Enrollment in another clinical study

Contacts and Locations
Please refer to this study by its ClinicalTrials.gov identifier: NCT01089686

Contacts
Contact: Megan Wilcox, LPN 518-218-7909 wilcoxm@albanyvascular.com

Locations
United States, New York
The Vascular Group, PLLC, The Vascular Health Pavillion Recruiting
Albany, New York, United States, 12205
Contact: Megan Wilcox, LPN 518-218-7909 wilcoxm@albanyvascular.com

Principal Investigator: Manish Mehta, MD, MPH

SIR- udruženje interventnih radiologa-uvod u članak iz rujanskog broja

2010-08-26T18:10:00.005+02:00

Uvod za članak koji će izaći rujanskom broju Journal of Vascular and Interventional Radiology.
Imajući na umu da intervencija na venama može igrati potencijalno važnu ulogu u liječenju nekih pacijenata koji boluju od multiple skleroze – neizlječive bolesti - društvo za intervencijsku radiologiju dalo je izjavu kojom daje svoju podršku za visoko kvalitetna klinička istraživanja, koja će utvrditi sigurnost i učinkovitost intervencije za MS.
SIR – ova izjava je potvrđena od strane kanadskog udruženja intervencijskih radiologa i biti će objavljena u Journal of Vascular and Interventional Radiology.

„Društvo za intervencijsku radiologiju bi se željelo aktivno uključiti u razvoj zasnovan na dokazima za primjenu mogućeg postupka na pacijentima s MS“ izjavio je predsjednik SIR –a, James F. Benenati, MD, FSIR. "Dovršenje visoko kvalitetne studija - na primjer, na kroničnoj cerebrospinalnoj venskoj insuficijenciji (CCSVI, pokazalo je abnormalnosti u drenaži krvi iz mozga i leđne moždine). Postupak za MS - bi trebao biti istraživački prioritet za istražitelje, agencije za financiranje i govornike MS zajednice.", dodao Benenati, koji predstavlja gotovo 4.700 liječnika, znanstvenika i srodnih zdravstvenih profesionalaca posvećenih poboljšanju zdravlja kroz minimalno invazivni postupak.

Oko 500.000 ljudi u SAD-u ima MS, i SIR razumije želju javnosti da unaprijedi tretman za MS, do sad smatranu autoimunom bolesti u kojoj ¬ tijelo napada vlastite stanice. Trenutno, lijekovi mogu usporiti bolest i pomoći kontroli simptoma.

Uloga CCSVI u M.S. i endovaskularni tretman (kroz kateter smješten u vene) kojeg interventni radiolog preko balonske angioplastike i / ili stenta otvara vene "mogao bi biti primjenjiv za pacijente i aktivno ga se i stražiti", rekao je Benenati. "Ideja da postoji venska komponente za razvoj (ili uzrok) nekih simptoma u pacijenata s MS je radikalan odmak od trenutnog medicinskog razmišljanja ", istaknuo je.

"SIR prepoznaje izazov i potencijalnu priliku predstavljenu obećavajućim ranim studijama ili intervencijskih pristupa liječenju MS", rekao je Benenati.

SIR se kreće brzo da "katalizira" razvoj potrebnih studija okupljanjem stručnih istraživača u slikom vođenu-vensku intervenciju, neurologe, sustav obrada slike središnjeg živčanog sustava, MS rezultate i procjene, metodologije kliničke studije, dodao je.

Iako korištenje balon angioplastike i stenta još ne može biti potvrđen kao rutinski klinički tretman za MS, SIR se zalaže za nacionalnu, vodeću ulogu u pokretanju potrebnih napora, rekao je Benenati.

SIR -ova izjava se slaže sa M.S. govornicaima, liječnicima i drugim pružateljima pomoći da korištenje bilo kojeg tretmana (anti-upalnog, imunomodulatornog, intervencijskog ili drugog) u MS bolesnika treba temeljiti na individualiziranoj procjeni pacijentovog statusa bolesti, njenoj ili njegovoj toleranciji prethodne terapije, osobito znanstvenoj vjerodostojnosti liječenja, te snazi i metodološkoj kvaliteti pratećih kliničkih dokaza.

Kada uvjerljiv dokaz nedostaje, SIR smatra da su ove teške odluke, često najbolje kad su donešene od strane pojedinog pacijenta, njihove obitelji i njihovih liječnika," primjećuje Benenati.

Ako intervencijska terapija dokaže da je učinkovita, MS bolesnika treba liječiti kod liječnika koji imaju specijalizirana znanja i osposobljeni su u pružanju slikom vođenog venske tretmana, rekao je Benenati. Intervencijski radiolozi razvili su balonsku angioplastiku i ugradnju stenta i upotrebljavaju te postupke na dnevnoj bazi na tisućama bolesnika s različitim venskom stanjima.

"Intervencijski radiolozi se brzo uspinju u inovacijama i izuma - od pionirske do suvremene medicine s uređajima, lijekovima i metodama u liječenju pacijenata minimalno invazivno", rekao je.

O društvu za intervencijsku radiologiju
Intervencijski radiolozi su liječnici koji su se specijalizirali u minimalno invazivnim, ciljanim tretmanima. Oni nude najdublje znanje o najmanje invazivnim tretmani ma dostupni u kombinaciji s dijagnostičkim i kliničkim iskustvom u svim specijalitnostima. Oni koriste X-zrake (RTG), MR i druge tehnike da se uvede kateter u tijelo, kao u arterije, za liječenje na samom izvoru bolesti.

Kao izumitelji angioplastike i kateterom ugrađenog stenta, koji su prvi put korišteni u nogama za liječenje periferne arterijske bolesti, intervencijski radiolozi su razvili minimalno invazivne metode moderne medicine.

Danas, intervencijska onkologija je rastuće područje intervencijske radiologije. Intervencijski radiolozi mogu isporučiti tretman za tumor izravno u tumor bez većih nuspojava ili štete za obližnje normalno tkivo.

Mnoga stanja za koja je bila potrebna operacija, mogu se liječiti manje invazivno od strane intervencijskih radiologa.

Tretmani Intervencijske radiologije nude manji rizik, manje boli i manje vremena za oporavak u usporedbi s otvorenom operacijom.

Za više informacija o društvo intervencijskih radiologa i za pronalaženje onih intervencijskih radiologa koji pružaju postupak u liječenju CCSVI, posjetite SIR web stranica na www.SIRweb.org i traženje liječnika po http://doctor-finder.SIRweb.org/.

Posjetite www.SIRweb.org.

To će biti taj dan - 14.09.2010.

2010-08-24T08:45:00.000+02:00

Evo dragi moji koji me čitate ili poznajete, došao je i taj dugo očekivani dan.

Dobila sam poziv koji željno iščekujem od ožujka.

Dugo očekivani trenutak odlaska na intervenciju koja će nadam se spriječiti progresiju ove bolesti poznate pod imenom Multipla skleroza.

Zahvaljujući doktorima u nama susjednoj zemlji, specijalistima vaskularnim kirurzima, radiolozima i interventnim radiolozima koji žele pomoći i istražiti povezanost MS i CCSVI, dobila sam mogućnost da i ja pokušam.
Postupak mi je zakazan za 14.09.2010, na žalost ne u našoj zemlji.
Uz sav moj angažman, razgovore formalne i neformalne, angažman drugih ljudi u cijeloj Hrvatskoj, za sad se još ništa nije riješilo.

Nerazumijevanje da ga ne nazovem opstrukcija teorije CCSVI od strane neurologa trenutno onemogućava napredak, a na nama je da i dalje pokušavamo sve da se o ovome razgovara i uvede u našu legalnu dijagnostiku i liječenje.

Očekujem da će se događanja oko CCSVI u Hrvatskoj ipak kretati u smjeru rješenja na zadovoljstvo nas oboljelih.
Po povratku sa intervencije napisati ću svoje dojmove i iskustvo, a vjerujem da ću moći i imati još i više snage za borbu nego sada.

I zato još jednom apeliram, pomozite nam i
OMOGUĆITE DIJAGNOSTIKU I UKLANJANJE CCSVI U HRVATSKOJ.

JOŠ JEDAN POKUŠAJ

2010-08-14T19:09:00.002+02:00

Oboljeli od Multiple skleroze povezali su se putem internetskih stranica Facebooka, blogova, youtuba i raznih foruma sa zajedničkim ciljem. Cilj je zaustaviti i ako je moguće izliječiti se od Multiple skleroze. Multipla skleroza je dosad bila poznata kao autoimuna (organizam napada svoje stanice) neurološka bolest.
Uzrok se do danas nije našao, mada se već 150 godina nagađa o raznim mogućim uzrocima: genetskim, cjepivima, povredama….unutrašnjim uzrocima, vanjskim uzrocima, ali niti jedan nije dokazan.

Kako nema uzroka tako nema niti lijeka. Lijekovi koji su liječili i ublažavali simptome nisu prepisivani svim oboljelima iz raznih razloga. Neki oboljeli ne ispunjavaju uvjete za dobivanje interferona koji su propisani Pravilnikom HZZO, neki su primali interferon, ali im nije djelovao, neki su primali interferon, a uz njega razvili i neku drugu, čak i zloćudnu bolest radi koje su prestali sa uzimanjem, drugi lijekovi su u ranim fazama primjene (Campath, Tysabri, Copaxone….) sa već sad uočenim nedjelovanjem kod oboljelih, ali i opasnim nuspojavama, od kojih je jedna i fatalna. Tysabri kao nuspojavu ima nfekciju mozga, tzv. progresivnu multifokalnu leukoencefalopatiju PMLkoja je uzrokovala smrt kod više od 40 oboljelih.

Suočeni sa svim navedenim, ljudi oboljeli od MS, a koji su sačuvanih kognitivnih sposobnosti i služe se modernom tehnologijom (internetom), u 11./2009. godine saznali su za teoriju prof. dr. Zambonia, vaskularnog kirurga Sveučilišne bolnice iz Ferrare.
On se tražeći način da pomogne svojoj ženi oboljeloj od MS, vratio na teoriju, članke i bilješke raznih liječnika iz 20.st.
Od početka 20.stoljeća pa do danas Multiplu sklerozu se povremeno prikazivala kao moguću vensku bolest. Jedan od liječnika koji je to tvrdio 1937.godine, dr. Putnam, je na primjeru desetak pasa kojima je podvezao jugularne vene dokazao da su nakon nekog vremena razvile neurološki poremećaj, simptomima jednak Multiploj sklerozi.

Na podlozi te pretpostavke, uz pomoć dijagnostičkih uređaja danas dostupnih (Color doppler, MR, venografija) prof. Zamboni dokazao je na svojim ispitanicima suženje, malformaciju i poremećaj u drenaži venske krvi iz mozga i torakalnog dijela tijela. Ta loša drenaža kroz jugularne, vertebralne i Azygos venu uzrokovala je kod ispitanika taloženje željeza u mozgu, za koje je prof. Zamboni pretpostavio da je pokretač autoimune reakcije tijela koja kao odgovor ima uništavanje mijelina.
Mijelin, ovojnica u SŽS - središnjem živčanom sustavu, oštećena uništavanjem same sebe, ne provodi informacije iz mozga i kroz leđnu moždinu do ekstremiteta i ostalih živaca u organizmu.

Tako nastaju simptomi neurološke bolesti poznate pod nazivom MS.
Simptomi MS–a su: težak kronični umor, optički neuritis, dvoslike, tremor, spazam, vrtoglavica, nemogućnost kontroliranja stolice i mokraće, nemogućnost kretanja, utrnulost, mravinjanje, vibracije u tijelu, otežan govor….pa sve do opstrukcije disanja i fatalnog ishoda.

Prof. Zamboni je nađeni poremećaj venske cirkulacije nazvao CCSVI-kronična cerebrospinalna venska insuficijencija. Dijagnostika CCSVI sastoji se u jednostavnom pregledu Color dopplerom, nakon kojeg slijedi ako je potreban, pregled MRV, a na kraju i angiografija.
Rješenje navedenog poremećaja je u postupku koji se naziva balonska angioplastika, a radi se o postupku identičnom balonskoj angioplastici arterija koja je danas u svakodnevnoj upotrebi kod kardioloških bolesnika.

Pacijenti koji su prošli postupak otvaranja, oslobađanja vena balonskom angioplastikom, svjedoče o gotovo istovremenom poboljšanju, čak i nestajanju simptoma.
Nestajanje umora, točkica pred očima, zamagljenosti misli, povratak kontrasta boja, nestanak vrtoglavice, nestanak spazma, bolje kontroliranje mjehura, povrat topline u ekstremitete…

Od 11./2009. do danas u svijetu se rade istraživanja o vezi CCSVI i MS, a u desetak zemalja se regularno provode postupci balonske angioplastike.

Naše Ministarstvo zdravstva, mediji, liječnici opće medicine, vaskularni kirurzi, radiolozi, interventni radiolozi i neurolozi su od oboljelih od početka godine do danas dobili na desetke mailova, što zvaničnih, što osobnih sa informacijom i upitima o CCSVI.
Neurolozi su prema mišljenju Ministrstva zdravstva koje im je uputilo nekoliko zahtjeva za očitovanje, mjerodavni za oboljele od Multiple skleroze.
Mišljenje upitanih naurologa je da je teorija nedovoljno ispitana i citiram „jedna velika zabluda“. Za to vrijeme u zemljama u našoj blizini postupci balonske angioplastike se izvode na državnim i privatnim klinikama.

Tako se u Srbiji u KB Niš, pod vodstvom vaskularnih kirurga dr. Milića i dr. Živića te interventnog radiologa dr. Bošnjakovića provodi postupak sa dozvolom Ministarstva zdravstva RS. Dr. Milić je dobitnik nagrade za najboljeg vaskularnog kirurga do 45. godina starosti izvan SAD za 2009. To govori o tome da ovdje nije riječ o šarlatanstvu što neki neurolozi pokušavaju inputirati.

Također studija koju na Sveučilištu Buffalo provodi dr. Živadinov, ne može se nazvati šarlatanskom, a preliminarne rezultate znaju i neurolozi i oboljeli, a svatko sa svoje strane proamtra čašu kao polupunu ili polupraznu.

Po svemu pročitanom i viđenom u ovih 9 mjeseci od objave teorije CCSVI u medijima, oboljeli konačno vide jednu logičnu, smislenu vezu Multiple skleroze sa mogućim uzrokom pa samim tim i nadu da se jednostavnim postupkom bez uzimanja nedjelotvornih, skupih i ne svima dostupnih lijekova, možda oporave i vrate u normalan život.

Samo jedan mali znak dobre volje je potreban da se prekine demagogija neurologa koji pod zagovaranjem dobrobiti pacijenata, štiteći neke interese koje samo oni vide, opstruiraju uvođenje dijagnostike i angioplastike u postupak liječenja CCSVI, poremećaja koji ne postoji u vezi sa MS kako oni kažu.

Mi oboljeli pak kažemo, znamo za povezanost neurologa i farmaceutske industrije koja na lijekovima za Multiplu sklerozu po podacima za 2008. godinu ima prihod od 8 milijardi $.
Većina eksperata koji se danas spominju kao relevantni u kontriranju prof. Zamboniu (dr.Freedman, dr. Barachini, dr. Khan, dr. Compston…) prema podacima svima dostupnim, u potpunom su sukobu interesa kad pišu o ovoj teoriji, jer su financirani od farmaceutskih kuća, u nekima su čak i prezentori za gore navedene lijekove, a to njihovu vjerodostojnost čini najblaže rečeno upitnom.

I to nije sve, niti jedan od tih lijekova nije pokazao poboljšanja u tako kratkom vremenu i bez nuspojava, kao ovaj jednostavan postupak.
Neurolozi navode dva smrtna slučaja od provedene angioplastike sa ugradnjom stenta i to je nešto s čime opravdavaju svoju zabrinutost i zahtjeve za strpljenje i taktiku čekajmo....možda sve nestane kao da se nije dogodilo.....

Studije kojima razni neurolozi sad pokušavaju osporiti Zambonijevu teoriju još više pokazuju da je dobrobit pacijenata potpuno nevažna. Radi se o traženju načina kako osporiti postupke i zadržati svoj status među pacijentima, kako zadržati pacijente oboljele od MS pod okriljem neurologa i kako zadržati prihode od lijekova na razini kao do sad i još ih povećati.

To je stvarni razlog za njihovu brigu.

Sve Vas koji ovo čitate molim da informirate o CCSVI vaše liječnike opće prakse, specijaliste, liječnike medicine rada, oboljele koje poznajete, obitelji oboljelih, političare koji nemaju sluha za oboljele……medije koji objavljuju tko je i kad od naših starletica, modnih i inih mačaka išao do wc-a i u čemu.......

Vjerujem da ćemo uspjeti, da će netko tko ima mogućnost da o tome odluči, odlučiti.....i dozvoliti da pokušamo...

Možda će se glas oboljelih i njihova želja da sudjeluju u liječenju konačno čuti.

Molim Vas da pogledate LETAK za printanje na A4 papir, potrebno rezanje po pola, dijelite ga i ostavljate gdje god smatrate da može pomoći.

NADA, SRAM, STRAH i DVOLIČNOST

2010-08-06T14:15:00.000+02:00

U najboljoj namjeri želeći razveseliti svoje virtualne FB MS i ostale prijatelje napravila sam video.

Kolaž od fotografija ljudi koji su MOJI prijatelji na FB, bio je objavljen samo na FB i vidljiv SAMO ljudima koji su moji FB prijatelji.
Oni koji me znaju, znaju da imam MS i što sve radim da postupak koji nam je donio nadu u izlječenje, postane priznat i dostupan i Hrvatskoj.

Nekim ljudima čiju sam sliku stavila u video to se nije svidjelo, njihovi razlozi su njihovi i govore o njima kao osobama. Video je maknut i to je sve, vidjeti su ga mogli samo moji prijatelji i nitko drugi, ali to nije bit ovog posta.
Bit ovog posta kojem je video bio samo povod, je kakvi smo mi to ljudi u Hrvatskoj?

Priču o CCSVI izvan FB smo počeli tako da je H na moju ideju (jer ja to nisam tada znala napraviti) pokrenuo peticiju za podršku CCSVI dijagnosticiranju i postupku za uklanjanje CCSVI u Hrvatskoj.
Nekoliko nas je link s peticijom mailom slalo na nebrojene adrese svojih prijatelja, poslovnih partnera, članova obitelji, institucije….
Rezultat tog slanja i interesa, ŽELJE i VOLJE da nam se pomogne u tome je više nego JADAN, od 05.03.2010. do danas 05.08.2010. je 1148 potpisa.

5 mjeseci potpisivanja peticije1148 potpisa-što to pokazuje?

Ja osobno imam na FB oko 100 prijatelja, tih 100 prijatelja vjerojatno nisu svatko svakome prijatelj, pa pretpostavimo da ih je umnožavajući paušalno ovu računicu sad već oko 5000. Dakle kako to da nemamo barem 5000 potpisa, uzimajući u obzir samo broj članova FB, ne obitelj, prijatelje i sl.?

Jednostavan je razlog, jako jednostavan…… jako je malo ljudi koji žele o ovome javno pričati i ne skrivaju svoje stavove u odnosu na CCSVI i činjenicu da boluju od MS.
A drugi koji dobiju naše mailove?
Oni su nezainteresirani jer klima u našem društvu je takva da se svatko brine samo za sebe.

Za to ima nekoliko razloga kažu da se ljudi boje gubitka posla, nedobivanja posla, ulaska u vezu, izlaska iz veze, ……..da svega se boje……ali zato se nadaju da netko drugi…… pred državnom upravom, ministarstvom, saborom, doktorima…..pokazati sa svojim likom, imenom i prezimenom i omogućiti njima da se jednog dana možda izlječe.

Istovremeno ti ljudi će se javiti da zadirem u njihovu privatnost stavljanjem fotografije u benigan video u kojem nema ničijeg imena, pa čak niti spominjanja bolesti bilo kog naziva.
Nije li to dvolično??

Nije me nitko tražio da se za njih angažiram, ali informacije su od mene dobili svi koji su ih tražili, a uzimali su ih i oni koji su ih nisu osobno tražili bilo na mom blogu bilo ovdje. Informacije, razni podaci, članci, vijesti, ni meni nisu pale s neba, potrudila sam se da dođem do njih, da nađem neke kontakte i ništa od toga nisam niti unovčila niti imala ikakvu korist.

Da ovo radim samo za sebe onda bi već u 02/2010. istjerala priču do kraja privatnim putovima zaobilazeći institucije i riješila svoj problem s CCVSI.

Nisam to napravila (greška, sad vidim) nego sam povezavši se sa svim ovim ljudima koji se žele liječiti drugačije nego do sad, krenula tražiti put kojim ćemo svi dobiti jednaku priliku za izlječenje. Smatram da ima puno ljudi koji ne mogu ni na koji način dobiti financijska sredstva da odu na postupak van Hrvatske.

Pravo na liječenje ne smije biti ovisno o tome ima li netko novca ili ne jer ne maju svi niti jednake kreditne sposobnosti, obiteljsku podršku, sposobnost ostvarivanja svojih prava……..

Dakle, koji je naš problem? Očekujemo da netko drugi nešto riješi, za to vrijeme ćemo obilaziti razne druge zabavne, manje zabavne i sl. sadržaje na FB, ne skrivajući svoj profil…….jer to je društveno poželjno, ali bolest…hm….

Sramit ćemo se i skrivati jedino bolest, vezu s bolesti i prijateljstvo (virtualno), a ponekad i pravo s nekim tko je bolestan……potpisat ćemo peticiju i dati humanitarni prilog ako će biti TV prijenos s tog događaja….ako ćemo moći reći, i ja sam dao 5 kuna za žrtve potresa na Haitiju….

Kako možemo tražiti da nam se pomogne kad ne možemo naći u Zagrebu troje ljudi koji će ići sa mnom u mInistarstvo ili kako da netko u vlasti uopće ozbiljno shvati oboljele od MS koji traže nove mogućnosti liječenja….
kako kad većina Društva MS širom Hrvatske ne žele informirati svoje članove o CCSVI….
kako kad većina Društva ne pomažu članovima pri zapošljavanju, ostvarivanju svojih legitimnih prava….. kako kad je osnovni cilj ljudi koji predsjedaju u većini društava, osigurati mandat i u slijedećim godinama….. za to vrijeme oboljeli su prepušteni svojem snalaženju, pomoći obitelji i sl.

Uglavnom, boli me spoznaja da se trudim za ljude koji niti svojim najbližima ne govore što im je, a mogli bi i na taj način barem malo pomoći i sebi i drugima oboljelima.
Što se više priča o MS i CCSVI lakše ćemo doći do cilja.
Možda je netko bio u prilici sresti nekog tko je mogao pomoći ne samo njima, nego svima, ali zbog šutnje prilika je propala.
I nije riječ samo o CCSVI, riječ je i o dosadašnjem dobivanju lijekova za MS, ostvarivanju nekih prava, gubitku stečenih prava, pravu na zapošljavanje i razne mogućnosti koje su nam na papiru dostupne, ali u praksi trebate osobu koja će biti vaš glas u javnosti, a šutnjom se to ne postiže.

VITAMIN D

2010-07-31T20:04:00.001+02:00

Vitamin D - kako nastaje i kako djeluje

Vitamin D je skupina u masti topivih tvari od kojih su najznačajniji vitamin D2 (ergokalciferol) i vitamin D3 (holekalciferol).
Njihov je zajednički naziv kalciferol. Vitamin D2 sintetiziraju beskičmenjaci, gljive i biljke, dok vitamin D3 sintetiziraju kralješnjaci. Vitamin D koji nastaje u koži izlaganjem B ultraljubičastim zrakama (valne duljine između 270 i 300 nm) i kojeg unosimo hranom i dodacima prehrani predstavlja biološki neaktivni oblik vitamina D. Navedene valne duljine UV zraka se javljaju kada je solarni indeks 3 ili viši.
Sinteza se događa u najdubljim slojevima kože. Povećane količine pigmenta melanina (npr. u crnoj rasi) štiti kožu od nepovoljnih utjecaja UVB zraka no time smanjuje i sintezu vitamina D.
Načelno, tamnoputost je zastupljenija u dijelovima zemaljske površine gdje je izloženost suncu veća, dok su ljudi na sjevernim dijelovima planete svjetlije puti. U vrijeme globalizacije i migracija veliki broj tamnoputih obitava u sjevernim područjima te su stoga izloženiji povećanom riziku od manjka vitamina D. Analogno tome, svjetloputi sjevernjaci koji žive u predjelima s puno sunčevog svjetla (npr. U Australiji) imaju zbog nedostatka pigmenta povećanu opasnost od nastanka melanoma i karcinoma kože.
Na izloženost UV zrakama utječe cijeli niz drugih čimbenika. Geografska širina određuje trajanje ekspozicije suncu i kut pod kojim sunčeve zrake dopiru do zemaljske površine i u kojoj se mjeri apsorbiraju u atmosferi. Nadalje, izloženost UVB zrakama ovisi o godišnjom dobi, oblačnosti, odjeći, vremenu koje se provodi na otvorenom prostoru i uporabi zaštitnih sredstava od UV zračenja. Količina UVB zraka u tropskim predjelima je dostatna cijelu godinu, u krajevima sa umjerenom klimom tijekom proljeća i ljeta a u arktičkim predjelima gotovo nikada ih nema dovoljno.

Vitamin D kojeg unosimo hranom (biljke, gljive, meso) je također nastao pod djelovanjem UV zraka.
Tako naprimjer riba sadrži D vitamin zahvaljujući prehrani morskim algama u koje ga pod utjecajem UV zraka sintetiziraju.
Algama se hrane ribe koje se nalaze najniže u lancu prehrane, dok one na višem položaju dobijaju D vitamin hraneći se manjom ribom.
Kulturološke promjene nakon industrijske revolucije i razvoja civilizacije koji su omogućili ljudima rad u zatvorenim prostorima i više odjeće kojima se štite od vremenskih nepogoda značajno smanjuje izloženost UV zrakama i javlja se potreba nadoknade vitamina D. U mnogim zemljama obogaćuju se namirnice koje se svakodnevno koriste (mlijeko, jogurt, margarin, ulje, tjestenina i kruh).

Prirodni izvori u hrani su riblje ulje (15 ml sadrži 1360 internacionalnih jedinica), plava riba (50 g sardine sadrži 250 a 85 grama tune 200 internacionalnih jedinica), jaje (20 internacionalnih jedinica), teleća jetra i gljive.

Kako djeluje D vitamin?
Nakon što je sintetiziran u koži, tek nakon što prođe kroz bubrege i jetru pretvara se u aktivni oblik – kalcitriol (1,25-dihidroksiholekalciferol). Kalcitriol se otpušta u cirkulaciju i vezuje se za specifičnu bjelančevinu – nosač D vitamina (vitamin D vezujući protein) i putuje u različite ciljne organe. U ovom obliku pokreće sintezu bjelančevine koja omogućava prijenos kalcija iz crijeva u krv. Ulaskom u stanice crijeva, kostiju, bubrega i paratireoidnih žlijezda omogućava se održavanje razine kalcija i fosfora u krvi (uz pomoć hormona paratireoidne žlijezde i kalcitonina) i u kostima.

Nedostatne količine D vitamina smanjuju količinu kalcija koji se resorbira iz crijeva u krv i smanjuje količinu kalcija koji se ulaže u kost. Čak štoviše, kalcij iz kostiju se koristi za potrebe funkcioniranja cijelog organizma i dolazi do razmekšavanja kostiju. U dječjoj dobi, uslijed nedostatka vitamina D nastaje rahitis – bolest mekih i deformiranih kostiju koja je popraćena cijelim nizom poremećaja u razvoju i funkcioniranju djeteta. Od kako se sustavno provodi prevencija rahitisa primjenom D3 vitamina svoj dojenčadi ova je bolest postala iznimno rijetka.
Osim navedenog, D vitamin regulira i aktivnost velikog broja gena i u većini ostalih organa (mozak, srce, koža, spolne žlijezde, prostata, dojke). U ovakvom obliku također sudjeluje u razmnožavanju i diferencijaciji (sazrijevanju) stanica a značajni učinak ima i na imuni sustav (nalazi se u leukocitima – monocitima, T i B limfocitima).

Još uvijek se istražuje mogućnost terapijske primjene D vitamina u bolesnika s imunološkim poremećajima (lupus eritematodes, šećerna bolest tip I, reumatoidni artritis), kožnim bolestima (psorijaza), karcinomima (prostata, debelo crijevo, dojka, leukemija, tumori glave i vrata) i bolestima središnjeg živčanog sustava(multipla skleroza).

Uloga D vitamina u ranom razvoju mozga
Uloga vitamina D u razvoju mozga nije u potpunosti razjašnjena, no nedvojbeno je utvrđena široka rasprostranjenost receptora za D vitamin po cijelom mozgu.
U eksperimentalnim istraživanjima na životinjama je zapaženo da njegov deficit tijekom trudnoće uzrokuje teške promjene u strukturi i funkciji mozga podmlatka.
Čini se da je uzrok navedenih promjena posljedica poremećaja u stvaranju cijelog niza regulatornih bjelančevina koje su nužne za normalan rast i razvoj mozga; za stvaranje i povezivanje moždanih stanica.

Postoje naznake da je poremećeno i stvaranje bjelančevina koje su neposredno povezane sa procesima učenja i pamćenja, kontrole motorike i socijalnog ponašanja. Čak štoviše, stručnjaci koji zagovaraju neurorazvojnu teoriju nastanka shizofrenije (govore da je shizofrenija uzrokovana poremećajem razvoja mozga), također ukazuju na povezanost sniženih razina vitamina D tijekom trudnoće i ove bolesti.

preneseno sa
http://www.centrum-vitamini.hr/tema-mjeseca/vitamin-d-kako-nastaje-i-kako-djeluje/

As time goes by

2010-07-22T18:44:00.002+02:00

Polako naši oboljeli supatnici prolaze postupak balonske dilatacije širom svijeta.

Već je 5 mjeseci od mog prvog colour dopplera i nisam se u lijepoj našoj pomakla gotovo niti milimetra prema tom postupku.

U proteklom vremenu obavila sam još dva colour dopplera i jednu MRV. Svi rezultati ukazuju na suženje desne jugularne vene, ali ni to ne znači ništa u ovoj zemlji. Zato ja čekam termin u Nišu, za koji znam da će biti uskoro.

Hrvatski radiolozi su se prema neslužbenim izjavama dogovorili da oni neće raditi postupak za CCSVI dok postupak ne bude potvrđen ……
od koga, pitam se????
- krugova neurologa koji ovaj postupak smatraju modelom kojim će vaskularni kirurzi uzimati novac od „vas MS-ovaca za koje smo jako zabrinuti“?
- krugova vaskularnih kirurga, od kojih niti jedan nije odgovorio na mailove koji su im upućeni?
- samog Ministarstva zdravstva, koje traži mišljenje gornjih specijalista?

Trenutno je vrijeme GO i nema nikoga s kim bi se moglo razgovarati, a da osoba ima pravo odlučivanja. Ministarstvo je upoznato s teorijom, liječnici su upoznati s teorijom….MS društva su upoznata…

Nakon godišnjih odmora se očekuje prijedlog da Ministarstvo sa mjerodavnim stručnjacima osnuje povjerenstvo za praćenje CCSVI-a i njegovo uklanjanje.
Neki od nas oboljelih i njihove porodice u Hrvatskoj pokušavamo sve i svašta, ne skupljamo novac po akcijama, nego pokušavamo ukazati nadležnim liječnicima i institucijama na važnost ove teorije.

Navike velikog broja ljudi su da čekaju što će reći neurolog, LOP ili tko već, onda ćemo piti i uzimati što nam daju, a ako neće biti poboljšanja, idemo iz početka, neki novi pokus i tako u nedogled…Pacijent treba sudjelovati u liječenju, ako ga već liječnik ne obavještava o novim postupcima, onda trebamo tražiti sami.
Lakše je prepustiti se kolotečini, „ja slušam doktora“ na sreću doktora, oni nisu u našoj koži. I oni su ljudi, i sigurno u situaciji kad sve do sad isprobano ne pomaže probaju sve što ne može nanijeti štetu. A postupak balonske dilatacije ne nanosi štetu …

Dok vrijeme prolazi, a već je prošla i polovica godine, naš novac odlazi izvan zemlje, u Poljsku, Bugarsku, Srbiju….ljudi plaćaju redovno, dopunsko i ina zdravstvena osiguranja, ali ovaj postupak ne mogu dobiti u sklopu osiguranja….misli li itko od onih koji odlučuju koliko je teško ne moći si priuštiti odlazak na liječenje?

Znati da je mogućnost da ti bude bolje, tako blizu…a tako nedostupna?

Zato ljudi, ako ovo čitate, pomozite svim oboljelim od MS u Hrvatskoj, a i u bilo kojoj drugoj zemlji, da se dijagnosticiranje CCSVI i balonska angioplastika kod CCSVI uvede kao standardni postupak.

Pričajte o CCSVI sa vašim liječnicima, radiolozima i pogotovo sa VASKULARNIM KIRURZIMA.

Baš tako!!!

2010-07-18T17:25:00.000+02:00

KOLIKO JOŠ?

2010-07-16T20:01:00.003+02:00

HOW MANY?

Koliko CCSVI tretmana angioplastikom trebaju izbrojati?

Koliko "prije i poslije" YouTube'sa trebaju gledati?

Koliko istraživačkih radova moraju pročitati?

Koliko propalih studija za lijekove trebaju sakriti?

Koliko naklonjenih vaskularnih kirurga trebaju čuti?

Koliko neurologa trebaju da to ignorira?

Koliko novina trebaju pročitati?

Koliko TV programa trebaju vidjeti?

Koliko Facebook postova trebaju zanijekati?

Koliko letova u inozemstvo trebaju brojati?

Koliko još praznih bankovnih račune trebaju?

Koliko tableta trebaju prodati?

Koliko parlamentarnih skupština trebaju imati?

Koliko potpisa trebaju skupiti?

Koliko svjedočenja trebaju čuti?

Koliko studija trebaju ponoviti?

Koliko doppler nalaza trebaju vidjeti?

Koliko prosvjeda trebaju vidjeti?

Koliko pisama trebaju pročitati?

Koliko vapaja za pomoć trebaju čuti?

Koliko odobrenja je potrebno angioplastici?

Koliko dana trebaju izgubiti?

Koliko invaliditeta trebaju izbrojati?

Koliko invalidskih kolica moraju kupiti?

Koliko radnih mjesta moramo napustiti?

Koliko obitelji trebaju uništiti?

Koliko ustanova za njegu trebaju otvoriti?

Koliko milijardi trebaju potrošiti?

Koliko nada trebaju uskratiti?

Koliko prijatelja moramo pokopati?

.... Prije nego što netko napravi pravu stvar i otvori vrata, upravo sada,
za ovaj jednostavan postupak angioplastike za liječenje CCSVI...

Final countdown

2010-07-12T17:47:00.000+02:00

Odbrojavanje je počelo viješću da će intenzivno početi postupci u KC Niš.

Naši liječnici su dobili desetke mailova, pristup googlu imaju svi (nismo u Kini) i unatoč svemu, nismo se pomaknuli s nulte točke.
U međuvremenu se u svijetu rade postupci, naravno dolazi i do restenoza, naravno da ima i rizika, ali....
Što je to u odnosu na mogućnost da spriječimo napredak bolesti i da si barem malo poboljšamo stanje?

Nitko ni sad oboljele ne tjera puškom na uzimanje lijekova pa tako mnogo nas iz razno raznih razloga ne uzima ništa osim suplemenata...zašto onda ne dozvoliti da ljudi sami odluče hoće li ili ne, na postupak balonske angioplastike, a da se ostave otvorene mogućnosti diskusija o stentu....te što je bilo prije MS ili CCSVI.

No dok se naši stručnjaci ne usaglase, mi s nadom očekujemo poziv na tretman i zahvaljujemo svima koji će nam pomoći.

Rado bih promijenila ime ovom blogu u "CCSVI aka MS"

2010-06-27T13:14:00.003+02:00

Zadnje dane gledam tako potresne filmove naših suboraca sa svih strana svijeta i svaki dan se ponovo pitam, kakvi su to ljudi s kojima mi vodimo „dijalog“.

Oni koji bi nas trebali informirati o novim načinima liječenja – Društva MS i naši liječnici, se i na naša pitanja prave gluhi, a da sami pokrenu priču o CCSVI to je u domeni SF (naučne fantastike).

Udruge(društva) MS za koja se pitam jesu li to društva oboljelih od MS ili društva DA OBOLIŠ od MS, ne rade baš ništa da bi svoje članove informirale o CCSVI. Ne možemo reći da je tako samo na našem „zaostalom Balkanu“, na žalost tako je u cijelom svijetu.

Istovremeno ta društva reklamiraju „lijekove za MS“, posredno „objavljivanjem liste sponzora i donatora“ i neposredno pišući o novim lijekovima, ali o CCSVI niti riječi ili samo kao noticu.

U Kanadi je već došlo do osnivanja reformiranog MS društva kojem su se pridružila i društva iz UK, Danske i Italije, zemalja u kojima je situacija ista kao i kod nas.

Pišem iz svog iskustva, želeći informirati članove o CCSVI bila sam već nekoliko puta u ulozi koju sam sebi nametnula, a koju bi po prirodi stvari trebali igrati vodeći ljudi udruga.
Na žalost ne nastupa se na TV i nekim sponzoriranim skupovima pa nije navala.

Na prvom sastanku je bilo zainteresiranih ljudi, ostavila sam CD-e, pričala o CCSVi i mislim zainteresirala i informirala ljude.

Na drugi događaj kojem je svrha bila razonoda i roštilj, stigla sam nakon odrađenih 8 sati radnog vremena. Moj cilj je bio ostaviti CD-e i letak koji je isto na ovom blogu i upoznati ljude kroz priču, o CCSVI-u.

Neki su se pravili da ne postojim, neki su nastavili s dotadašnjim aktivnostima; kartanjem i bezbrižnim razgovorima. Mislim da je nekoliko ljudi poslušalo moju priču koja više nije niti bila priča s glavom i repom. Uz opasku prisutnih „ja znam puno ljudi kojima nisu našli suženje“ i moj odgovor, da tamo gdje su tim ljudima radili UZV nije NIKOM pa ni meni nađeno suženje, podijelila sam letke, ostavila CD-e i otišla.

Treći događaj, nije bio kako možda mislite, treća – sreća.
U stalnim kontaktima sa ljudima diljem Hrvatske, Srbije i Slovenije, a i iz svijeta skupljam i razmjenjujem iskustva i mišljenja.
Tako se pokazala potreba da se Društva što bolje informiraju i nekoliko nas je preuzelo informiranje Društava MS kojima smo članovi. Stupila sam u telefonski kontakt sa predsjednikom društva kojeg sam član i saznala da će se gledati video sa „onim neurologom“. Najavila sam svoj dolazak i osigurali su mi prijevoz.

Moj dolazak tamo i spoznaja da nema nikoga osim potpredsjednika koji je razuman i zainteresiran za CCSVI i 4 osobe koje su došle kartati belu i CCSVI ih zanima kao lanjski snijeg, mi je konačno pokazao odnos udruge i vodećih ljudi udruge prema CCSVI. Predsjednik nije bio prisutan,a o CCSVI zna koliko i predsjednica krovne udruge u momentu antologijskog odgovaranja na mail koji joj je upućen o CCSVi.

Cijeli taj događaj uz činjenicu da ja imam MS (ili CCSVI), da se ne krećem dobro i da sam dovezena u udrugu na druženje kojeg nije bilo je prilično utjecao na moje stanje i na razmišljanje kako dalje…..

Vrlo slično iskustvo sa zainteresiranošću udruga imamo iz Splita, Dubrovnika, Šibenika, Gospića…..

Društvo MS Primorsko – goranske županije se trudi i daje sve od sebe, dvoje ljudi se iscrpilo pa čak dovelo i do jednog relapsa.

Gotovo svatko od nas će naći način skupit novce i otići u Bugarsku, Poljsku, Srbiju, ali to nije ono za što trebamo udruge. Ne trebamo nikakve scredrapateljne akcije tipa POMOZITE I SKUPITE XYZ novaca za odlazak XYZ osobe u …….

TRAŽIMO da udruge udružene, upute ZAHTJEV Ministarstvu zdravstva za omogućavanje dijagnosticiranja i otklanjanja CCSVI kod svih koji to žele.

Financijska strana otklanjanja CCSVI je višestruko manja nego lijekovi za hm MS.

Otklanjanje CCSVI neće donijeti profit, ali može smanjiti troškove lijekova od kojih velika većina oboljelih nema koristi ili ih ne uzima ili im ne pomažu.

dr. Saša Živić, vaskularni kirurg-ČOVJEK

2010-06-19T11:40:00.001+02:00

Ovako govori čovjek, liječnik koji radi svoj posao - LIJEČI LJUDE od CCSVI.

LETAK->verzija 2.

2010-06-13T18:11:00.001+02:00

Ako niste štampali prethodnu verziju, možda je ova upečatljivija

LETAK verzija 2. pdf format

LETAK->MS->CCSVI

2010-06-11T21:10:00.002+02:00

Lijepo molim sve koji žele pomoći da odštampaju ovaj letak i dijele ga gdje god im padne na pamet, od placa do .....

Štampa ne mora biti u boji, dobro je i CB.

Letak u pdf formatu

Zahvaljujem "P" na ideji i pomoći pri izradi letka.

AKCIJA-OSLOBAĐANJE BLOKIRANIH VENA

2010-06-09T21:30:00.002+02:00

U jednom komentaru moja
@Dragica kaže...
"Jesi možda razmišljala da ovako sročeno otvoreno pismo uputiš na sve adrese, DMS, Vaskularcima po svim bolnicama, Ministru, Državnom tajniku, Možda privatnim poliklinikama vaskularnim i sl.u ime svih nas koji vjerujemo u CCSV"

Stvari stoje ovako, ne samo razmišljala, nego i slala Ministru, državnim tajnicima za zdravstvo, nekim strankama-odgovor je došao od Ministarstva, državnog tajnika za zdravstvo i jedne stranke. Kurtoazno, Hrvatski, bez pomaka za sada.

IDEMO PONOVO
Sad sam sročila pismo, mail adrese su ažurirane i slijedi slanje cirkularnog maila na tridesetak adresa:
Stranaka u Saboru
Ministarstva zdravstva
Ministarstva financija
Nezavisnih zastupnika
Saborskih odbora i povjerenstava

Mail za liječnike slijedi također, adrese se ažuriraju i KREĆE
AKCIJA OSLOBAĐANJE BLOKIRANIH VENA

ANEMIJA? zbog viška željeza?

2010-05-27T20:39:00.001+02:00

ANEMIJA link http://www.medicina.hr/clanci/Anemije.htm

Na linku je cijeli tekst, a ja sam ovdje stavila ono što mi se činilo zanimljivim i povezano s našim problemom....

Što je anemija?
Sama riječ anemija na latinskom jeziku znači "bez krvi".
Praktično, naziv anemija upotrebljava se za poremećaje građe i funkcije crvenih krvnih stanica, eritrocita, koji uzrokuju smanjenje njihova broja ili njihovu nedjelotvornost.
Što je eritrocit?
Eritrocit je crvena krvna stanica koja služi za dopremu kisika od pluća do stanica i za odstranjenje ugljik-dioksida u obrnutom pravcu.
Eritrociti nastaju u koštanoj srži i nakon otpuštanja u krv tamo žive oko 120 dana. Važan dio eritrocita je molekula hemoglobin koja se sastoji od bjelančevina i željeza. Različiti vanjski i unutarnji (greška u samom eritrocitu) poremećaji mogu izazvati anemiju.

Anemija zbog viška željeza
Anemija zbog viška željeza može nastati zbog pojačanog iskorištavanja željeza iz probavnog sustava ili zbog brojnih transfuzija krvi. Mogu biti uzrokovane različitim lijekovima ili zloćudnim bolestima.
Ponavljanje transfuzije željeza dovode do gomilanja željeza u organizmu i njegova odlaganja u tkivima. Najteže su posljedice njegova odlaganja u srčani mišić i jetru. Unatoč ovoj opasnosti, postoje bolesti kod kojih su potrebne česte transfuzije za preživljavanje.

Jedini način liječenja jest kelacija, vezanje željeza lijekovima od kojih se najbolji pokazao desferoksamin.

Anemija zbog manjka vitamina B12 (kobalamina)
Anemija zbog manjka vitamina B 12 naziva se još i megaloblastična anemija (zbog toga što su eritrociti u ovoj bolesti veliki).

Uzroci
Bolest može nastati uslijed nedovoljnog unosa hranom (npr. vegetarijanska prehrana), poremećaja probavnog sustava koji uzrokuju manjak unutrašnjeg faktora potrebnog za apsorpciju B12 iz crijeva, parazitarnih bolesti, otrovanja dušik-oksidom.

Simptomi
Simptomi bolesti dolaze od strane krvotvornog, živčanog i probavnog sustava a uključuju: slabost, poremećaj vida, vrtoglavicu, zvonjavu u ušima, lupanje srca, bolove u prsištu, simptome zatajenja srca, bolan jezik, gubitak apetita, proljev, poremećaj iskorištavanja pojedene hrane. Najveći su problem promjene na živčanom sustavu jer one ostaju i nakon liječenja bolesti. Znakovi uključuju umrtvljenost i trnce u rukama i nogama, slabost, poremećaj ravnoteže i mentalne poremećaje koji se mogu kretati od blage zaboravljivosti i nervoze do teškog poremećaja spoznajnih funkcija i psihoze.

Liječenje
Liječenje obuhvaća uklanjanje uzroka, tj. osnovne bolesti koja je dovela do manjka vitamina B12 i nadomjesno liječenje. Nadomještanje vitamina ne radi se lijekovima koji se daju na usta već injekcijama u mišić. Liječenje traje doživotno.
Čak i uz najbolje liječenje, simptomi od strane živčanog sustava ne moraju se potpuno povući.

Anemija uzrokovana zatajenjem žlijezda s unutarnjim izlučivanjem
Lagana do umjerena anemija prati smanjenu funkciju štitne žlijezde (hipotireoza), smanjenu funkciju kore nadbubrežne žlijezde (Addisonova bolest), smanjenu funkciju spolnih žlijezda (hipogonadizam) i smanjenu funkciju hipofize (panhipopituitarizam).
Anemija se javlja kod ovih bolesti zbog utjecaja hormona navedenih žlijezda na normalni rast crvenih krvnih stanica, eritrocita.

Liječenje
Sve anemije zbog manjka hormona brzo se popravljaju s početkom nadoknade hormona.

LINK na studiju započetu 2009. sa svrhom kontrole lijeka za vezanje željeza iz organa....
Ferrochelating Treatment in Patients Affected by "Neurodegeneration With Brain Iron Accumulation" (NBIA)

http://clinicaltrials.gov/archive/NCT00907283/2009_07_28

MS dan i moje opservacije

2010-05-26T21:22:00.006+02:00

http://www.voiceprompt.co.uk/mssociety/ccsvi/archive.html
snimak sa sastanka MS UK i MS-CCSVI UK 26.05.2010. London.

Nakon gledanja i ovog sastanka udruženja MS UK i MS-CCSVI UK nametnulo mi se nekoliko zaključaka.
Ne mogu reći razmišljanja, jer tako razmišljam već nekoliko mjeseci, ali sad su mi se homogenizirali zaključci.

1. Istraživanja o taloženju željeza u mozgu za razne neurološke bolesti rade se već godinama,prije pojave MR to je naveo i dr. Schelling te potencirao da oboljelima od MS treba pregledati vene, svi oboljeli imaju povećanu količinu željeza u mozgu.

Rađene su do sad brojne studije o taloženju željeza i vezi neuroloških bolesti, smještaju i koncentraciji željeza.

2. Željezo koje se kod oboljelih od MS-a taloži u mozgu smješta se uz vene (venocentrično) i to je pokazano na MR uređajima snage 3T do 7T koji se upotrebljavaju u studijske svrhe i nepotrebni su za buduće dokazivanje i trošenje novca na kupnju takvih jakih uređaja i izliku da se dijagnoza ne može obaviti bez toga.

3. Studije o propusnosti BBB (krvno – moždane barijere) nisu dovele do zaključka, a niti do rješenja zašto, što i kad propušta BBB i što se potom događa.

4. Proučavanje raznih tipova MS-a nije dovelo do zaključka zašto postoje razni tipovi bolesti i što ih uzrokuje.

5. Pronalaženje, istraživanje lijekova za MS, koja financira farmaceutska industrija ne potiče pronalaženje UZROKA MS-a.

6. Lijekovi za MS dostupni danas za eventualno zaustavljanje bolesti imaju relativno mali postotak uspješnosti.

7. Isti ti lijekovi ne prepisuju se svima oboljelima i dobiva ih mali dio oboljelih.

8. Teorija CCSVI neosporno pokazuje venske malformacije.

9. Oboljeli tretirani od CCSVI-a pokazuju poboljšanja stanja koja nisu zabilježena upotrebom niti jednog navedenog lijeka.

10. Lijekovi testirani u propisanim kliničkim studijama nekoliko godina unatoč tome izazivaju nus pojave koje nisu zanemarive, čak i sa fatalnim ishodom.

11. Farmaceutska industrija kupuje vrijeme.

12. Neurolozi kupuju vrijeme.

13. MS udruge u cijelom svijetu, na žalost većina njih, kupuje vrijeme.

14. Ono što oboljeli od MS-a nemaju je VRIJEME.

15. Oni koji vjeruju u teoriju CCSVI preuzeti će na sebe rizik procedure oslobađanja vena, ako je potrebno i ugradnje stenta.

16. Istraživanja bez postupaka ne vode nikamo, a postupak ne šteti.

17. Istraživanja farmaceutske industrije, neurologa, kliničara…. ako im je dobrobit pacijenta na prvom mjestu, trebaju ići u smjeru
-kako spriječiti taloženje željeza,
-kako onemogućiti toksinima prelazak BBB i
-kako brže i uopće obnoviti mijelin.

18. Dok osobe iz zaključaka 11.,12. i 13. ne priznaju da je proteklih 50 godina bilo lutanje u magli i da je ovo prijelomna točka za uključivanje i drugih grana medicine, teorija CCSVI neće biti prihvaćena.

19. U Hrvatskoj koja ima dobrih vaskularnih kirurga i izvrsnih intervencijskih radiologa, a nema novca za udio u osiguravanju dividende dioničarima farmaceutskih kuća, teorija CCSVI je dar s neba pa makar i ne mislili na benefit pacijenta.

Možda smo svi mi koji vjerujemo u CCSVI u krivu, možda je placebo, ali dok liječnici bilo koje specijalizacije ne pokažu nešto učinkovitije i manje opasno ja vjerujem u CCSVI , očekujem poziv i nadam se da mi neće biti gore.

2003. godina - davno doba ili izgubljeno vrijeme

2010-05-15T15:24:00.002+02:00

Još 2003. godine pojavio se na AAN dr.Rohit Bakshi, koji je tada radio na Sveučilištu u Buffalu, sa otkrićem o povezanosti MS i taloženja željeza u mozgu. Dr.Bakshi je danas Director, Clinical MRI-MS imaging, Partners MS Center,Brigham and Women's Hospital i Associate Professor of Neurology and Radiology Harvard Medical School www.drbakshi.com

http://www.webmd.com/multiple-sclerosis/news/20031022/multiple-sclerosis-tied-to-iron-in-brain

http://www.scienceblog.com/community/older/2003/I/20035788.html

Multipla skleroza povezana je sa za željezom u mozgu
Istraživanje usmjereno na uzrok, lokaciju MS oštećenja mozga

Daniel DeNoon WebMD Medical News revidirano od Brunilda Nazario, MD
22. listopad 2003

Taloženje željeza duboko u mozgu može uzrokovati Multiplu sklerozu, sugeriraju nove studije.
Rezultati potječu iz studija računalom podržanog skeniranjeamozga koristeći specijalizirani uređaj za magnetsku rezonancu (MRI).
Sveučilište u Buffalo, NY, istraživači Rohit Bakshi, MD, i kolege su prvi koristili ovu tehniku za proučavanje multiple skleroze.
Bakshi je ovo otkriiće prijavio u ovom tjednu na godišnjem sastanku Američke Neurološke Udruga u San Franciscu. (o.p. riječ je o 2003. godini)

Multipla skleroza se smatra bolesti bijele tvari u mozga i leđnoj moždini – neuralnim putevima koji omogućavaju područjima sive tvari da komuniciraju jedni s drugima.
Ali, nova otkrića povezuju taloženje željeza u sivoj tvari s razmišljanjem da dovode do pogoršanja u multiploj sklerozi.

"Ako ćemo liječiti ovu bolest, moramo znati gdje je šteta", Bakshi kaže u izvješću.
"Tradicionalno, mislili smo je MS bolest strogo bijele tvari. ... Mi smo bili u mogućnosti predočiti strukturu sive tvari duboko u mozgu bolesnika s MS i pronašli smo da su dijelovi atrofirani."

Ta područja oštećenja mozga sadržavala su abnormalno visoke razine željeza.
Nije još jasno je li željezo uzrok oštećenja mozga.
Moguće je da stanice mozga odumirući ostavljaju iza sebe trag željeza.

Hodanje, razmišljanje i siva tvar
Bakshijev tim je stavio 41 pacijenta s multiplom sklerozom na test hodanja.
Također su radili testove učenja, brzinu obrade informacija i pamćenja kod 28 MS bolesnika.
Nađeno je više neprirodno tamnih skeniranih dijelova sive tvari mozga u pacijenta koji su imali jače MS simptome.
To je bio jedini faktor istraživanja neovisno provjeran uz pogoršanje hoda i razmišljanja.
"Sumnjamo da MS bolesnici imaju neispravnu krvno-moždanu barijeru, sloj stanica koji sprječava ulazak potencijalno toksične tvari u mozak", kaže Bakshi.
"Pretjerani ulazak željeza mozak može oštetiti strukturu duboke sive tvari."

Moguće liječenje
Ako je željezo doista krivac, čini se moguće učiniti nešto s tim u vezi. Bakshijev tim istražuje dvije ideje.
Prva je jednostavno ukloniti višak željeza iz pacijenatova tijela, a onda smisliti način da se spriječi buduće taloženje željeza.
Ako je to nepraktično, možda je moguće spriječiti da željezo ubija moždane stanice.
Višak željeza može biti uzrok slobodnim radikalima - iznimno reaktivnim molekulama koje oštećuju stanice mozga.
Antioksidansi - kao što su vitamin C i E, ili čak i snažniji lijekovi - mogu ukloniti slobodne radikale prije nego što naprave svoj prljavi posao.

Čak i ako je taloženje željeza posljedica, a ne uzrok smrti moždane ćelije, studija i dalje nudi način za mjerenje različitosti MS i djelotvornosti novih načina liječenja.

Ovo je članak iz 2003. godine koji po mom mišljenju pokazuje da raznim studijima i beskonačnim istraživanjima što je bilo prije, "kokoš ili jaje" mi nećemo doći do mogućnosti da nam bude bolje.

Bez obzira koliko sam zahvalna ljudima koji se trude da istraže kako, kada i sl. dolazi do taloženja željeza u mozgu, još sam više zahvalna ljudima koji pokušavaju pomoći na način da se ukloni očigledan problem venske malformacije pa makar ona i ne bila uzrok željezu u mozgu.

Video s predavanja - hvala organizatorima

2010-05-10T20:35:00.001+02:00

Zahvaljući vrijednim, poduzetnim članovima Društva multiple skleroze Primorsko-goranske županije održano je predavanje Prof.dr.sc.Živadinova o CCSVI-u u rijeci 06.05.2010.

Link vodi na stranicu DMSPGZ gdje se nalazi Video s predavanja u Rijeci.

Pitanja i odgovori dr.Živadinov - sa predavanja Rijeka

2010-05-09T01:08:00.007+02:00

Preneseno sa http://www.youtube.com/user/dmspgz

Pitanja i odgovori 1.dio

Pitanja i odgovori 2.dio

Pitanja i odgovori 3.dio

Pitanja i odgovori 4.dio

Pitanja i odgovori 5.dio

Pitanja i odgovori 6.dio

Predavanje - moji dojmovi i kratki izvještaj

2010-05-07T09:06:00.003+02:00

Evo i to je obavljeno, bili smo jučer na predavanju dr-Živadinova u Rijeci. Hvala DMSPGŽ, Danijelu i Huanitu na organizaciji, stvarno su se potrudili. Dojmovi su s obzirom da je još rano jutro prilično svježi.

Za mene na predavanju zapravo nije bilo ništa što već o CCSVI-u nisam čitala. Malo su mi jasnije neke svari koje sad lakše povezujem sa slikama i to je što se tiče CCSVI-a. Zaključak o onome što o CCSVI-u znam do sad i povezano s jučerašnjim predavanjem je da su doktori pa tako i dr.Živadinov jako rezervirani u tumačenju povezanosti MS-a i CCSVI-a.

Jučer su nam prezentirani podaci koje smo već vidjeli i u Torontu. Doktori još uvijek ne znaju ili ne mogu reći misle li da je CCSVI uzrok, posljedica ili možda čak i slučajnost kod MS-a.
Dr.Živadinov je za slajd na kojem je prikazan mogući kronološki slijed CCSVI do MS rekao da je taj slajd moguće mjesto za desetke stručnih radova i novih ispitivanja svake točke tog slajda pojedinačno.
http://www.facebook.com/profile.php?id=1048341136#!/photo.php?pid=31058959&op=2&o=global&view=global&subj=335533496177&id=1048341136
Vidjeli smo slike magneta 7T MRV na kojima se vide nakupine željeza oko vena u mozgu, do sad se nakupina željeza vidjela i na manjim jačinama magneta, ali ne i žilica koju to željezo obavija. No nekako mi se iz perspektive pacijenta čini da je u Buffalu naglasak stavljen potpuno na dokazivanje raznim dijagnostičkim postupcima gdje se to željezo smješta i kako, ali ono što nas puno više zanima kako ga se riješiti. Još ne znamo je li to željezo uzrok aktiviranju autoimune reakcije. Te odgovore jučer nismo dobili.
Rezerviranost dr. Živadinova prema odlasku na postupak oslobađanja vena u Poljsku, Bugarsku etc. izrečena je uz dodatno upozorenje o nesigurnosti stenta. Za stent je rekao da je neispitan i nepatentiran za vene i da ljudi koji se upuštaju u let avionom nakon ugradnje stenta riskiraju da im stent ode u srce. Moram reći da je to dio predavanja koji me razočarao, jer trenutno postoji samo 1 zabilježen slučaj vraćanja stenta u srce i to neposredno nakon postupka.
No jednako tako je rekao da ima 42 potvrđena smrtna slučaja od upotrebe Tysabria ali da on smatra kako je to dobar lijek?! Jednako tako dr.Živadinov, po njegovim rječima – tako je u USA – ima rezervirano mišljenje o transplantaciji vlastitih matičnih stanica, odnosno u US to nije popularna metoda.
Nije bilo puno govora o tome kako djeluje postupak oslobađanja vena na MS pacijente, više je naglasak stavljen na samo istraživanje CCSVI-a, ima li je ili nema, kako se može dijagnosticirati i koji su uvjeti potrebni da bi ju potvrdili. Moj dojam je da i dr.Živadinov zagovara opciju čekanja na rezultate dokazivanja uzročne povezanosti CCSVI i MS. Nešto što zvuči kao možda dobra vijest, je da je Buffalo odustao od 1.700 ispitanika i broj ispitanika sveo na 1.000 za što smatraju da će također biti dovoljno signifikantno. Ti rezultati bi trebali biti objavljeni u Švedskoj u 10/2010.

Sad malo o nama u Hrvatskoj, svi znate naša nastojanja da dođemo u medije i dobijemo podršku SDMSH ne bi li nekako došli do podrške neurologa i ostalih liječnika koji bi trebali biti uključeni.
Mediji su u zadnje vrijeme objavili 2 članka (VL i Nacional) te NovaTV prilog u emisiji Provjereno.

SDMSH nas je na jedan mail upozorio da ne vjerujemo svemu što se piše na internetu, no trenutno su omogućili pregled UZV od 03.05.2010. u Bolnici sestara milosrdnica oboljelima koji to žele, te je predsjednica SDMSH jučer uzela za pravo da i ona kaže koju na predavanju.

Sad postaju zanimljiva događanja kod nas.

Mi koji smo obavili pregled odmah smo shvatili da tu nešto ne valja, a dr.Živadinov nam je jučer na predavanju i potvrdio da će se teško bez obuke kod dr.Zambonia savladati postupak dijagnostike. Tako da ovi pregledi koji se kod nas obavljaju u navedenoj bolnici nisu rađeni od strane stručnjaka koji su prošli obuku kod dr.Zambonia. Za dr.Brinar i ekipu s Rebra nemam informaciju gdje su se oobučavali, ali do napisa u novinama nitko od nas nije niti znao da rade.
Ovo su moji prvi dojmovi na put na kojem sam upoznala u RL nekoliko prijatelja sa FB te ih ovim putem pozdravljam.

2010-04-24T13:45:00.003+02:00

2010-04-18T13:52:00.002+02:00

Ginger koja je prošla Liberation postupak kaže:
"So today I rode my bike! I'm still in disbelief. I never thought in my widest dreams I would ride a 2 wheeled bike again. One thing I have noticed the last couple nights is my sleep is much deeper and longer than I have had in years"

Moj bicikl propada, a ja se nadam da ću uskoro i ja ponovo ići na posao sa najboljim prijevoznim sredstvom

i još se nadam da neću izgledati ovako kad ga budem mogla voziti

Queen-bycicle
QUEEN
"Bicycle bicycle bicycle
I want to ride my bicycle bicycle bicycle
I want to ride my bicycle
I want to ride my bike
I want to ride my bicycle
I want to ride it where I like...."

Razne vijesti o MS+moji komentari istih

2010-04-10T14:43:00.000+02:00

Što su to klinička ispitivanja?

2010-04-05T14:41:00.000+02:00

Link na Prirucnik klinicko ispitivanje

Sigurni dokazi MS?

2010-04-01T22:12:00.003+02:00

Isječak iz emisije "Provjereno"
http://www.youtube.com/watch?v=CZ2Paek9Msc
mr.dr.Škarpa, neurolog, Rijeka,
na snimci oko 4.03''
Pitanje novinara :“kakvo je vaše osobno mišljenje o ovome?“
Odgovor mr.dr.Škarpa „ako se ČAK i dokaže ta teorija, ona sigurno neće baciti u vodu ranije SIGURNO DOKAZANE uzroke:
infekcija, egzogeni faktor, genetska predispozicija…….“ i u nastavku „ja sam kliničar, a kliničari kažu da medicina počiva na dokazima”

a što su kliničke studije evo link http://www2.mefst.hr/UserDocsImages/pds//KE-EBM_med_%20utemeljena%20na%20dokazima,%20kvan%20metode.pdf

http://www.cmj.hr/HS/Nacela_Postupci/Klinicka.pdf

Ne razumijem ili sam pogrešno shvatila sve što znam o MS, ali ne znam koje bi to kliničke studije bile koje bi ove dokaze uzele kao sigurne, a ovo su pitanja koja ste trebali barem jednom čuti kod vašeg neurologa

-ima li netko u vašoj obitelji MS, ako da voila SIGURAN DOKAZ nr.1?

-jeste li preboljeli mononukleozu, šarlah, rubeolu etc., ako da SIGURAN DOKAZ nr.2?

-jeste li imali traumu (udarac glavom, pad, etc.), ako da SIGURAN DOKAZ nr.3?

-jeste li imali kakav stres u zadnje vrijeme, ako da SIGURAN DOKAZ nr.4?

-jeste li imali kakvu ozbiljniju operaciju, ako da …..je li i to neki siguran dokaz?

-ispituju se ugrizi krpelja, kronični umor, alergije......... i sve to nije dalo odgovor niti sigurni dokaz

Dakle ne vidim gdje je dokaz uzroka MS, ne kažem niti da je CCSVI dokaz, ali svakako to nije niti jedan od gornjih, barem ne u smislu kliničkih dokaza.

Egzogeni faktor, pod tim se može smjestiti sve što ne znamo i lijepo ćemo ga prozvati egzogenim faktorom, ako jednog pogodimo onda je taj, ako ne onda je drugi.

Ovo zvuči znanstveno - egzogeni faktor - običnim hrvatskim jezikom rečeno vanjski utjecaj (čimbenik), a ovako rečeno skriva nemoć medicine pred enigmom MS.

Dr. Zamboni nije tragao za egzogenim faktorima, usredotočio se na događaje u našem organizmu, osnove krvožilnog sustava i racionalizirao stvar do kraja. Ponavljam se, ali nitko od nas ne kaže sa 100% sigurnošću to je to, ali dajte nas pregledajte, vene nam nisu onakve kakve bi trebale biti.

Kad krv ne ide dobro u mozak, ljudi dobivaju stent i stvar rješena.

Kad krv ne ide dobro iz mozga, ljudi dobivaju ….hm,hm….vrijeme potrebno farmaceutskoj industriji da smisli novu xyzq gripu i još virtualnih bolesti koje će kompenzirati gubitak jednog tržišta.

Mjesečni tretman interferonom beta, košta oko 7.000kn, MR,UZV i angiografija sa uvođenjem balonom ili stentom jednokratno košta oko 10.000-15.000 kn, prema približnim cijenama sličnih postupaka.

Dozvoljavam mogućnost da jednom neće biti dovoljno, ali ljudi koji su prošli postupak, već sad imaju poboljšanja koja nisu imali niti nakon višegodišnjeg korištenja propisivanih lijekova.

Propisivani lijekovi imaju i nus pojave, a ne znam koja bi nus pojava uklanjanja CCSVI-a mogla biti, a da je gora od onih pri uzimanju interferona ili kortikosteroida.

Također mi nije jasno koja bi to klinička studija ispitivala utjecaj otvaranja vena između bolesnog čovjeka kojem su sužene, začepljene ili što već vene i zdravog čovjeka kojem nije potrebno otvaranje vena?

Kako bi se tu istražio utjecaj procedure?

Vjerojatno liječnici imaju odgovor na sva moja pitanja, ali mene bi zadovoljili samo odgovori na dva pitanja

1. Jesu li moje vene u redu?

2. Ako nisu, kad ih možete otvoriti?

2010-03-28T12:53:00.002+02:00

Evo vikend prolazi, a nama dolaze prekrasne vijesti, još dvoje ljudi koji sudjeluju na fb prošlo je proceduru i tu su njihovi utisci....

(otvaranje balonom)DK kaže:
"evo da se i ja javim.juce su mi radili dilataciju..ono sto mogu da izjavim ...NESTALE SU TACKICE sa ociju ...mozda jos jedna postoji ali neprimetno....rukavica sa leve ruke mi se umanjila za 50%...jer sam imala razlicit osecaj na levoj i desnoj saci
sto se tice intervencije nije strasna ...ali sam ja malo drugacije pro...sla jer nisu mogli da mi udju u kanal ili sta god..pa su iz leve prepone iz prve uspeli
sada sam izlepljena flasterima i licim na LARU KROFT...mada nisam toliko lepa :P
oporavljam se i mislim da ce sve biti ok...
pozdrav svima"
Nakon dva dana DK još kaže:
"ljudi moji ovo moram da podelim sa vama....posle mnogo vremena osecam svoju levu saku kao de je moja(mislim i bila je moja u teoriji ali ne i u praksi)normalno osecam stvari na dodir ma kao neki san...ne znam ni da li smem da se radujem ...nekako je sve cudno...samo nek potraje....i da se svi opravimo...od srca nam to zelim"

(otvaranje balonom)VM kaže:
"Kod mene je problem bila desna jugularka, pa mi je radjena balon dilatacija.... Odmah sam poceo da osecam bolju cirkulaciju krvi kroz ceo organizam, a vreme ce polako pokazati svoje...
Veliki pozdrav prijatelji !!!"

Otvaranje stentom prije tjedan dana GGA kaže:
"Evo ljudi da podelim sa vama novosti od jutros ! Izgubila mi se dupla slika koju sam imao na oba oka, mozda je ostala malkice na levom kad gledam bas bocno ! Ne mogu da verujem i da se naviknem da je nema od jutros ! Cudo ! :)))"

I čuda se događaju, moralo se i to dogoditi.......idemo...još samo da hrvatski liječnici kažu nešto, a ne da ispadne po našem "dobrom" običaju
mi se ne bi šteli mešat

Dilema?

2010-03-27T21:50:00.000+01:00

Je li vaš neurolog pravi za vas?

2010-03-25T20:58:00.004+01:00

By Karen (The Self Healing Coach)
http://wwwmsviewsandrelatednews.blogspot.com/2010/03/if-you-have-multiple-sclerosis-is-your.html

Ako imate MS, vaš neurolog igra izuzetno važnu ulogu u vašem životu. Za mnoge od vas, ove posjete su jedini izravni, osobni kontakta sa medicinski stručnjakom za MS.
Drugim riječima, ta osoba je veliki autoritet- u položaju da značajno utječe na vaš stav o bolesti i i vašem izboru. (Čak i ako svog doktora sretnete nekoliko puta godišnje- ponekad baš zbog toga)

Liječnici su toliki autoriteti u našoj kulturi da ponekad zaboravljamo tko je tu zbog koga.

Vaš liječnik je vaš zaposlenik, a ne obrnuto, a ako niste zadovoljni njegovim nastupom, možete i bilo bi dobro da nađete nekog boljeg.

Imam klijenta koji je želio otpustiti svog liječnika, ali se bojala povrijediti njegove osjećaje i bojala se da će ju on zvati da sazna zašto. Pitao sam je čega se ona više boji – osjećaja nelagode ili suočavanja s nekim i razgovora o neugodnoj istin, ili stavljanja svog zdravlja, njenog jedinog zdravlja u ruke pogrešne osobe.

Danas želim postaviti nekoliko pitanja da ispitam Vaše mišljenje o Vašim liječnicima i i jesu li u oni pravi za taj posao.

MS DOKTOR KVIZ

Dijelite li vi i vaš liječnik ista temeljna vjerovanja o MS i kako to treba liječiti?

Tretira li vas vaš liječnik kao ravnopravnog partnera u odlučivanju o najboljem način djelovanja?

Reagira li vaš liječnik s poštovanjem i bez snishodljivosti, ako se ne slažete sa njegovim prijedlogom?

Pita li vaš liječnik što mislite da bi bilo najbolje za vas?

Osjećate li se kod svog liječnika kao da ste jedini pacijent na svijetu?

Odvaja li vaš liječnik vrijeme da sazna kako se osjećate i što može stresno utjecati na vaš život?

Vrati li vaš liječnik ili netko u uredu vaš poziv odmah ako imate pitanje ili problem?

Osjećate li se ugodno sa svojim liječnikom?

Osjećate li se kao da vas vaš liječnik razumije?

Napuštate li njegovu ordinaciju puni nade i pozitivni, sa novim osjećajem odlučnosti?

Rezultati

Ako ste odgovorili sa da na ne više od jednog pitanja, savjetujem vam da razmislite o nalaženju novog doktora.

Zaslužujete nekoga tko vam može odgovoriti Da za sve gore navedene strahove.
No, da se dobije dobar liječnik treba biti spreman potrošiti vremena i truda i potencijalnih neugodnosti da pronađete tu osobu.
Katkada se samo posreći, ali puno češće je pronalaženja kvalitetnog stručnjaka rezultat toga da vjerujete da ga zaslužujete i zahtijevate da napravi sve da nađe pravu stvar za vas.

Vaše zdravlje je jedino bitno.

Pomirite se sa osrednjim frizerom (ako baš morate).

Nemojte se pomiriti sa osrednjim liječnikom.

Prve reakcije nakon obavljene procedure balonom-NIŠ

2010-03-23T21:38:00.002+01:00

Počele su pionirske procedure, doktori iz Niša, vrhunski vaskularni kirurzi sa svojom ekipom obavili su proceduru na nekoliko ljudi do sad. Ovdje Vam prenosim njihova iskustva nakon par dana od procedure.

(otvaranje balonom)LJ kaže:
“Prvo što sam osetila sutradan je da ne moram trčati u wc urgentno i pošto sam imala problem da savijem prste na nozi ja sam uspela da ih savijem i podignem sa poda olovku prstima noge.(tu olovku nedam nikome :)))).
Sledeće što sam osetila narednog dana je,da sam savila nogu u kolenu unazad i da mi papuča nije pala sa noge iako nisam nogu savila koliko i levu,ali mi je ranije papuča pala na samo odizanje noge.
Danas sam uspela još nešto.Savila sam nogu u kolienu unapred i to koliko i levu bez nekog osećaja da se mučim da to uradim,ranije sam je uspela samo malo da je odignem od sa zemlje savijenu.
Još nisam šetala nigde da vidim kako to ide ali planiram sve polako bez žurbe”

(otvaranje stentom)G kaže:
“ Sto se tice intervencije, ne boli apsolutno nista, nisam ni osetio ni lokalnu anesteziju, ni ubod u preponu , ni provlacenje sajle , samo par puta nesto kao blago stipkanje ! A stent mi je ugradjen posle dve neuspesne balon diletacije, jer mi je vena na tom mestu imala 98% stenozu, bila je debljine igle (sto rece doktor "vristeca stenoza"), i probali su to prvi put sa balonom na 8mm a drugi put na 10mm ali je oba puta nakon nekoliko sekundi vena ponovo kolabirala ! Onda je prof ..... dogovoru sa ostalima odlucio da je najbolje resenje za mene ugradnja stenta na tom mestu
Sto se tice nekih poboljsanja, trenutno ih ne mogu ni primetiti u nekoj vecoj meri, jer moram da mirujem, ali nesto sto sam trenutno osetio je nestanak crnih tackica koje sam video po samom izlasku iz angio sale, a kasnije i bolja kontrola besike"

(otvaranje balonom)D kaže:
“Od 8h, do malopre nisam ispustio telefon iz ruku. Meni je bio problem da ga držim (naročito) duže u levoj ruci. Ne retko mi je bio i problem da pričam preko tel. duže vreme, jer se zamaram. Dakle, od 8h jutros nisam zatvorio usta i NISAM SE UMORIO!!!!!!!!!!!!!!!! Sa čim to ima veze, ne znam, ali tvrdim da se ...leva ruka se popravlja, ...ne silazim sa telefona, a ne umara me to,... pomalo koristim i levu ruku dok kucam, držim viljušku...odvojio sam levu nogu od kreveta u ležećem položaju tri puta za redom po desetak cm...prešaoo sam danas sa hodalicom skoro 400m, a uglavnom sam se vrteo oko 150-200m”

Ljudi ako vas ovo zanima uključite se na FB, linkovi na side baru, ako nemate FB pratite me ovdje...

2010-03-15T18:25:00.002+01:00

Izvrstan video sa SIR 35 th Annual Scientific Meeting koji se održava
od 13.-18.03.2010. u Tampi, Florida.

1.dio prezentacije Prof.dr.Dake na Annual Scientific Meeting

2.dio prezentacije Prof.dr.Dake

CCSVI>možda>MS

2010-03-14T16:32:00.001+01:00

Lavonna Prince-TAMNICA

2010-03-13T20:39:00.003+01:00

Velika metalna tamnica nije jako prijateljski mjesto.
Oh, ljudi unutra su obično pretjerano uljudni i kada im uputite osmjeh, većinom vrate gestu.
Ova tamnica je toliko velika da u njoj stanuje 2,5 milijuna ljudi, ili MS stanovnika.
Postoje male vatre, ili ono što ljudi sa MS zovu poteškoćama.
Ljudi ne umiru, samo gore na raznim mjestima.
Neki bježe od požara prilično dobro, ali toplina je još uvijek jača nego što mogu podnijeti.
I udisanje dima je također loše.
Što su ljudi duže u vatri, više opeklina će dobiti.
Oni gube svoje ruke, noge, oči, uši, glas, dostojanstvo, izvore primanja, itd.

Malo po malo
Ima tone vrata oko cijele zgrade, ali nitko ne zna kako ih otključati. Daju im vodu raznih boja i okusa, da ublaže patnje. Zatvorski stražari kažu da će ova voda s okusom održati vatru udaljenu barem neko vrijeme, za neke od zarobljenika možda zauvijek.

Konačno, jednog dana, netko je napravio ključ koji odgovara bravi! Sićušna vrata su otvorena, a ljudi kroz njih počinju puzati jedan po jedan, na sigurno.

Ali čekaj! Što sad? Vrata su treskom zatvorena!
Vidite, zatvorski čuvar mora osigurati da su svi zatvorenici sigurni.
Posao zatvorskih čuvara, onih koji tu i tamo suosjećajno daju vodu s okusom, je da čuvaju sigurnost zatvorenika.
Oni viču: "Moramo biti sigurni da će svatko iz tamnice biti u mogućnosti izići koristeći ovaj ključ! Dok to ne dokažemo, ne smijemo napraviti više ključeva ili pustiti bilo koga drugačije van! Nadalje, moramo dokazati da će puzanje kroz vrata biti sigurno! Brinemo toliko o našim zatvorenicima i želimo samo najbolje za njih."

U međuvremenu, požari i dalje gore, nastavljajući uzimati kvalitetu života zatvorenika.

Kako priča završava?

Hoće li zatvorenici zaključiti da stražari uvijek imaju na srcu najbolji interes, može li im se vjerovati?

Ili, hoće li zatvorenici početi konačno razgovarati sa stražarima, polako ih uvjeriti da nauče kako napraviti ključ kao originalni.
...Još bolje, ne uvjeravati stražare
...Mi bi trebali pokušati uvjeriti one koji su tek u prolazu na drugoj strani ulice.
Prvo moramo dobiti njihovu pažnju.
Moramo vikati glasno, i zajedno!
Jeste li spremni?

Ključ je jednostavano napraviti, ako dobijemo pažnju pravih ljudi.

Usput, oni koji provode klinička ispitivanja nisu čuvari, oni nam pomažu vriskom

Farmaceutske kuće žive od, a ne za bolesnike

2010-03-13T12:24:00.002+01:00

Pogledajmo financijske rezultate i dio poslovne strategije dvije kompanije koje proizvode tzv. lijekove za MS (podaci za 2008. i prvi kvartal 2009).
Podaci su sa njihovih stranica.

BIOGEN IDEC
http://www.biogenidec.com/about_corporate_overview.html
Avonex (interferon beta 1a)
Tysabri (natalizumab)

Biogen Idec je među vodećim svjetskim biotehnoloških tvrtkama. Mi smo 500 uspješnih tvrtki s više od 4 milijarde dolara prihoda. Pacijenti u više od 90 zemalja koriste naše proizvode.To je perspektiva Biogen Idec, iako ne i jedina. Našim pacijentima smo pouzdan izvor vitalne terapije za multiplu sklerozu, kao što su AVONEX ® i TYSABRI ®. Također smo suotkrivači RITUXAN ®, svjetski najčešće propisavanog tretman za Non -Hodgkinov limfom i učinkovit tretman za reumatoidni artritis. Naši pacijenti računaju na nas, ne samo za lijekove, već i za razne programe potpore koji im pomažu da žive s teškim bolestima.

Merck Serono
http://www.merck.de/en/investors/events_and_presentations/presentations_on_financial_results/business_result_q3_2009.html

Rebif (interferon beta 1a)
Sa opsežnim vještinama na svim područjima, od istraživanja i razvoja do proizvodnje, marketinga i prodaje, podjele nudi svoje proizvode svjetske klase u preko 150 zemalja širom svijeta.Naša strateški pozicionirana radna snaga od 8.000 prodajnih i marketinških djelatnika osigurava komercijalnu pokrivenost u SAD i Kanada, Južnoj Americi, Europi, Aziji-Pacifik i Japanu.
Odjel ima vodeće brandove koji služe kao terapija na području neurodegenerativnih bolesti - Rebif®, Novantrone®.
Merck Serono je tržišni lider u liječenju multiple skleroze (MS) sa Rebifom®, odobrenim za liječenje relapsno-remitirajuće MS, u preko 80 zemalja širom svijeta. U SAD-u, prodajemo Novantrone ® za teže oblike MS. Svake godine, Merck Serono izdvaja više od 20% od ukupnog prihoda ili oko 1 milijardu USD (o.p. znači prihod 5 milijardi USD) za istraživanje i razvoj novih terapija u našim područjima interesa.

Globalna prodaja Rebif® za liječenje relapsnog oblika multiple skleroze porasla je 13% na € 381 milijuna u 3.tromjesečju. Porast je bio posebno snažan u SAD zbog viših cijena i povećane obima NoveRebiSmart™ uređaja s elektronskim ubrizgavanjem, što čini samoinjektiranje Rebif® lakše i namijenjena je lakšem sudjelovanju pacijenta u liječenju. Uređaj je sada dostupan u Kanadi i šest europskih zemalja.

Prodaja lijeka za ciljano liječenje raka Erbitux® skočila je za 33% u 3. tromjesečju na € 177 milijuna eura. Erbitux® je sada odobren u 77 zemalja za liječenje kolorektalnog karcinoma te u 72 zemalja za liječenje raka glave i vrata.

Lingo-1 ili BIIB033

2010-03-13T10:37:00.001+01:00

Biogen je najavio da će početi s kliničkim ispitivanjima na Lingo-1 u 64 zdravih ispitanika u Nizozemskoj. Ovo je potpuno novi pristup u liječenju multiple skleroze. Ako će biti uspješan, ovo će biti prvi lijek koji može popraviti naš oštećeni mijelin, omotač koji štiti naše živce u CNS. Postojeći lijekovi na tržištu usporavaju proces oštećenja mijelina. Lingo-1 ili ili bolji izraz anti-Lingo-1, ako će uspješno pokrenuti proizvodnju mijelina u našim tijelima.

http://www.themultiplesclerosis.com/newfactsandmeds.htm#519021703
Lingo-1 je lijek za koji proizvođač Biogen vjeruje da ima sposobnost obnove mijelina kod ljudi. Mijelin je masni omotač koje pokriva naše živce. Kod MS omotač se skida imunološki m napadom koji se događa u našem centralnom živčanom sustavu.
Lingo-1 je mišje antitijelo koji ubačen u ljudsko tijelo može početi proces ponovne izgradenje mijelina za zaštitu naših živaca u CNS. Biogen planira upisati 64 zdravih dobrovoljaca u Nizozemskoj da isprobaju učinak prvog eksperimentalnog liječenja u ljudi. Ispitivanju je također cilj da vidi mogu li ljudi tolerirati ova antitijela. Također će se testirati koliko dugo tijelo može tolerirati ovo antitijelo i koliko je siguran za korištenje kod ljudi. Klinička ispitivanja u EAE "eksperimentalni autoimuni encefalomijelitis", eksperimentalni oblik izazvane multiple skleroze u miša izgleda vrlo obećavajuće. Podaci iz toga su omogućili testiranje protutijela na ljudi.
Ono što ovaj postupak razlikuje od drugih studija, je novi pristup multiploj sklerozi. U prošlosti tretman se bazirao na usporavanju bolesti. Lingo-1 je prvi u novom načinu razmišljanja. Njemu je cilj obnova štete koju je učinio MS. Lingo-1 će blokirati Lingo-1 protein u ljudskim tijelima i nada se da će tijelo vratiti prirodni proces obnove mijelin ako ovaj protein je blokiran kod ljudi. Lingo-1 je molekularni prekidač koji kontrolira sposobnost stanica u ljudskom tijelu koje proizvode mijelin. Blokiranjem Lingo-1 proteina u tijelu, ponovno će se pokrenuti ovaj proces i proizvodnja mijelin će početi.

Očekuje se da rezultati ovog ispitivanja budu objavljeni u 2011 ...
Objavljeno na stranicama Biogena
http://investor.biogenidec.com/phoenix.zhtml?c=148682&p=irol-newsArticle&ID=1056949&highlight

Kad odblokiramo vene Zambonijevom procedurom, nekima od nas će vjerojatno trebati pomoć za obnavljanje mijelina. Ovo gore je dobar znak. Nisam zaljubljenik u farmacetsku industriju, ali sve informacije koje nam mogu pomoći su vjerujem dobrodošle.

Što je CCSVI?

2010-03-12T19:39:00.003+01:00

U 2006 talijanski profesor na Sveučilištu u Ferrera, dr. Paolo Zamboni pokrenuo eksperiment koji će vjerojatno imati velike posljedice za razumijevanje i liječenje MS. Objavom članka u The Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry http://jnnp.bmj.com/content/80/4/392.full pokrenuo se svijet MS.
Prof. Zamboni je istraživanje započeo potaknut stanjem svoje supruge, oboljele od MS i tako otkrio problem u drenaži mozga te ga nazvao CCSVI-kronična cerebrospinalna venska insuficijencija.
Teorija dr. Zambonija kaže da je CCSVI složeno krvožilno stanje karakterizirano sužavanjem extra-kranijalnih vena koje ograničavaju normalan odljev krvi iz mozga.

Neučinkovita drenaža tada uzrokuje promjene u protocima krvi unutar mozga koje na kraju uzrokuju ozljede moždanog tkiva i degeneraciju neurona. CCSVI negativno utječe na postojanost krvno-moždane barijere(BBB) što uzrokuje njenu povećanu propustljivost i na taj način olakšava autoagresivnim imuno stanicama da do dođu do centralnog živčanog sistema i započnu proces bolesti.
Dolazi do taloženja željeza u mozgu grupiranog oko vena koje odvode krv iz mozga što je vrlo opasno. Stvaraju se slobodni radikali, a oni su ubojice ćelija.

Postoje tri glavne vene koje vraćaju krv iz mozga do srca: dvije unutarnje jugularne i azygos vena.
Jedna ili sve od tih vena mogu biti sužene, blokirane, imaju neispravne zaliske ili čak potpuno nedostaju.
Takve venske malformacije može se relativno jednostavno otkriti pomoću Color dopplera (UZV), koji pokazuje brzinu i smjer protoka krvi u venama. Također se dijagnostika može napraviti i na MRV (MR venografija).
Kada je potvrdio vensku malformaciju, prof.Zamboni je sa suradnicima proveo postupak kojim je otvorio sužene vene. Postupak može biti baloniranje kojim se vena proširuje balonom ili ugradnja stenta.
Taj postupak je prof. Zamboni nazvao The Liberation Treatment, sa simboličkim značenjem za oboljele od MS.
Postupci u Italiji se ovog časa ne izvode.

Trenutno su u tijeku studije o povezanosti CCSVI i MS su na institutu u Buffalu, USA.
Provodi ih dr.Živadinov neurolog iz Rijeke. Prvi objavljeni rezultati bude velika očekivanja i nadu oboljelih da je ovo put ka razrješenju misterije MS.
http://www.buffalo.edu/news/fast-execute.cgi/article-page.html?article=109370009

Procedure se obavljaju u Poljskoj, Bugarskoj, a očekuje se uskoro početak studije i mogućnost postupaka u Srbiji.

Prof.dr.Paolo Zamboni

2010-03-12T14:10:00.014+01:00

Prof.dr.Paolo Zamboni vaskularni kirurg iz Ferrare, Italija.
Diplomirao je medicinu i kirurgiju 1982.
Specijalizirao je vaskularnu kirurgiju na Sveučilištu Kalifornija San Francisko 1986 godine.
Od 1987. do 1992. radi kao istraživač na Sveučilištu u Sassari (Sardenia).
Od 1992. prelazi na Sveučilište u Ferrari (blizu Venecije) na odjel istraživanje Kirurške znanosti.
Od 1998. predaje kirurgiju na Sveučilištu u Ferrari.
Od 2001. je šef kirurgije na na Sveučilištu u Ferrari.
Od 2004. je direktor vaskularne klinike na Sveučilištu u Ferrari.
Autor je preko 200 znanstvenih publikacija većina međunarodno indeksiranih.
Dobitnik je slijedećih međunarodnih znanstvenih nagrada na području venskih bolesti:
nagrada Američkog instituta za venske bolesti 2002,2005,2007
nagrada Europskog instituta za venske bolesti 2002,2005.

Trenutno je direktor kirurgije, anestezije i radiologije sveučilišne klinike u Ferrari.

Lijekovi, "lijekovi" i ostalo

2010-03-12T14:10:00.012+01:00

S obzirom da je bolest nepoznatog uzroka, tako je potpuno djelotvoran lijek za MS nepoznat.
Postoje mnogi načini na koje se klasična i alternativna medicina pokušavaju boriti sa posljedicama MS-e.
Multipla je skleroza bolest nepoznata uzroka, pa zbog toga pravo uzročno liječenje nije poznato. Iako još nema lijeka za multiplu sklerozu, postoje razni lijekovi koji utječu na tijek bolesti, oporavak od relapsa i simptome multiple skleroze. U kombinaciji takvi lijekovi poboljšavaju kvalitetu života osoba s multiplom sklerozom.
Kako se upravo bavimo mogućim uzrokom ovdje ću navesti sve do sad meni poznate registrane lijekove za ublažavanje ili zaustavljanje progresije bolesti.

U liječenju se koriste slijedeći betainterferoni (imunomodulacijski lijekovi):
Avonex (interferon beta 1a)
Rebif (interferon beta 1a)
Betaferon (interferon beta 1b)

Ostali imunomodulacijski lijekovi, koji ne pripadaju skupini betainterferona:
Copaxone (glatiramer acetat)
Tysabri (natalizumab)
Campath (Alemtuzumab)

Citostatici
Mitoxantron
Cyclophosphamid
Imuran (azathioprin)

Intravenski imunoglobulini za preventivno liječenje nakon porođaja

Minocyclin
Statini
Presadba matičnih stanica
Mezenhimne stanice
Enkorten

Mnogi oboljeli koriste i dodatke prehrani:
D vitamin
Ca
Mg
Nativni propolis
NADH ili Koenzim1
Neurobion B1+B6+B12
Omega 3 iz lanenih sjemenki ili ribljeg ulja
Matična mliječ

Alternativni pripravci:
homeopatski pripravci
razni čajevi
Aloe vera
Noni sok

Alternativne terapije:
Ubodi pčela
Bioenergija
Reiki

i evo nas kad smo sve ovo gore isprobali.... zašto ne bi pokušali i ovo...možda je to rješenje..CCSVI

Kako je sve počelo?

2010-03-12T14:09:00.003+01:00

Bolujem od Multiple skleroze. Za one koji znaju što je to, ovaj dio neka preskoče, a za one koji ne znaju neka im bude lakše, ne znamo niti mi, ali sad pokušavamo saznati uzrok, jer posljedice nažalost mi oboljeli znamo..
Multipla skleroza je demijelinizacijska bolest do sad nepoznatog uzroka.

Demijelinizacijske bolesti nastaju zbog oštećenja mijelinske ovojnice. Mijelinska je ovojnica, kao što joj samo ime kazuje, omotač koji obavija živčana vlakna i ima vrlo važnu ulogu u živčanom sustavu.
Građena je od bjelančevina (20%) i masti (80%), koji su poznati pod nazivom lipoproteini. Mijelinska ovojnica, osim toga što ima ulogu zaštite živčanoga tkiva, ima još jednu vrlo važnu ulogu – omogućuje vrlo brzo širenje električnog impulsa živčanim vlaknom.
Demijelinizacijske su bolesti ona patološka stanja pri kojima dolazi do oštećenja mijelinske ovojnice koja obavija živča na vlakna u mozgu i leđnoj moždini ili na perifernim živcima.
Živčani (električni) impuls živčanim se vlaknom koje ima neoštećenu mijelinsku ovojnicu širi vrlo velikom brzinom, što omogućuje normalno funkcioniranje čovjeka.
Kada je ovojnica oštećena, brzina širenja živčanog imulsa vrlo je usporena ili se širenje živčanih impulsa, osobito impulsa visoke frekvencije, te tada nastaju različiti neurološki ispadi kao npr.:dvoslike, umor, vrtoglavice, trnjenje, mravinjanje,spazmi, poremećaj ravnoteže i koordinacije, inkontinencija, opstipacija te u najtežim slučajevima nemogućnost kretanja, gutanja i disanja.